#Thalassemia

Năm 2022, lần đầu tiên, hoạt động phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi. Đây là một bước tiến quan trọng trên chặng đường đẩy lùi bệnh căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới.

Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh di truyền phải truyền máu định kỳ (khối hồng cầu), thải sắt suốt đời và điều trị biến chứng tại các bệnh viện. Tuy người mang gene bệnh tại Việt Nam rất cao, nhưng có tới 50% người mắc bệnh này chưa được tiếp cận y tế.

Mang trong mình căn bệnh Thalassemia - bệnh tan máu bẩm sinh 19 năm, nhưng do hoàn cảnh khó khăn, nên đến nay bệnh nhân "tí hon" Lò Văn Vững, ở xã Tông Cọ, huyện Thuận Châu, Sơn La mới được điều trị. 19 tuổi nhưng Vững chỉ nặng 24kg, cao chưa đầy 1,3m

Nước ta hiện có trên 20.000 người bị Thalassemia – bệnh tan máu bẩm sinh cần phải điều trị cả đời, mỗi năm có khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Tỷ lệ người trong cộng đồng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh rất lớn, nhưng ít được phát hiện nên đã sinh ra những đứa con mắc bệnh.

Sau nhiều năm cống hiến hết mình vì người bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh), TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà hy vọng bệnh Thalassemia sẽ được toàn dân biết đến. Và để phòng được bệnh, cần phải có sự chung tay của toàn xã hội.

Mẹ bị bệnh nặng không đủ sức lao động, bố sau một lần tai nạn lao động sức khỏe kém cũng chỉ đi làm phụ những việc lặt vặt trong làng, giờ đến lượt Linh bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Nhà nghèo không có tiền chữa bệnh, cứ đau đến ngất đi Linh lại nghỉ học, đỡ lại đến trường.

Thiên Hương, người phụ nữ mắc bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), đã gắn cuộc đời với bệnh viện từ hơn 30 năm nay. Cách đây hơn 10 năm, chị gặp anh Hoàng Dũng, cán bộ văn hoá phường Yên Hoà (Cầu Giấy, Hà Nội). Mắc căn bệnh hiểm nghèo, chị không bao giờ nghĩ rằng mình có thể có người yêu, lập gia đình. Nhưng tình yêu đã đến với họ.