Tâm sự của một “tử tội” hansen

Từng đến Trại phong Bến Sắn (Bình Dương), Làng phong Quy Hòa (Quy Nhơn, Bình Định) gặp gỡ và trò chuyện với nhiều bệnh nhân phong nhưng chỉ đến khi gặp gỡ anh Nguyễn Sỹ, 48 tuổi, bệnh nhân đang được điều trị tại Bệnh viện Da Liễu - Khánh Hòa (nằm trên địa bàn làng phong núi Sạn - Nha Trang), tôi mới hiểu sâu, hiểu rõ những nỗi đắng cay, những đoạn trường tăm tối, đớn đau đến rợn người của thân phận một con người bị vi khuẩn hansen kết án.

Chiều tà, gió thổi thông thốc, Nguyễn Sỹ mở đầu bi kịch đau thương của đời mình và nhiều nạn nhân khác của vi khuẩn hansen rằng khi bị nó "tuyên án tử", nỗi đớn đau từ thể xác đến tinh thần không phải chỉ ngày một ngày hai, mà đọa đày người bệnh như anh đến khi… hồn lìa khỏi xác.               

1. "Tôi phát bệnh từ năm 15 tuổi. Đã hơn 30 năm, từ đó đến nay không ngày nào tôi được ngủ ngon, ngày nào tôi cũng chìm trong đớn đau. Anh không thể nào hiểu được cơn đau mà người bị phong như tôi phải gánh chịu đâu, nó khủng khiếp lắm. Có lần nằm trên giường bệnh, bị cơn đau hành hạ, tôi té xuống giường, đầu đập vào nền đất sưng to nhưng tôi không có cảm giác đớn đau gì cả bởi cơn đau do va chạm chỉ bằng một phần mười, phần trăm cơn đau do hansen gây ra. Đau đến độ tôi phải chảy nước mắt nhưng không biết là mình đang khóc".

Một năm có 365 ngày, 10 năm là 3.650 ngày, hơn 30 năm đồng nghĩa với việc anh Sỹ có hơn 12 ngàn ngày vật lộn với vi khuẩn hansen quái ác. "Đó là khoảng thời gian dài và khủng khiếp mà tôi không nghĩ mình có thể vượt qua. Bản năng sinh tồn đã là sức mạnh giúp tôi tồn tại. Ngần ấy thời gian sống của tôi là hàng ngàn lần nghiến răng chịu đựng các cơn đau, là vô số lần nguyền rủa cuộc đời, nguyền rủa ông trời và… vô số lần toan tính tự sát. Ngặt nỗi mỗi khi quyết định chết, bản năng sinh tồn và nhất là hình ảnh của ba má đã cản ngăn tôi lại".

Nguyễn Sỹ bộc bạch, anh là con út và là con trai duy nhất của gia đình có 5 chị em. Là con trai độc nhất của gia đình, khi các chị lần lượt lấy chồng, ba má đặt nhiều yêu thương, kỳ vọng vào anh. Lẽ ra anh cũng như bao trai làng sẽ lấy vợ, sinh cho ba má đàn cháu, lẽ ra anh đã có một cuộc sống ấm êm với người vợ hiền tảo tần cùng đàn con thơ thông minh, khỏe mạnh. Nhưng vi khuẩn hansen với căn bệnh phong cùi mà nó gây ra đã tước đi của anh hạnh phúc bình dị nhưng xa vời đó.

Anh Nguyễn Sỹ cùng một số bệnh nhân phong tại Bệnh viện Da Liễu - Khánh Hòa.

"Tước đi hạnh phúc" theo tâm sự của Nguyễn Sỹ là việc vì mặc cảm bệnh tật, anh sống "chui rúc" trong cái vỏ ốc của riêng mình: "Thật tình mà nói, khi biết mình mang bệnh, tôi hoang mang lắm, nhất là khi thấy chân cứ teo tóp lại, các ngón tay co quắp, cứng đờ cầm nắm ngày một khó khăn. Để chấm dứt căn bệnh quái ác "nắng không ưa mưa không chịu", tôi đi khắp nơi tìm bác sĩ điều trị cho mình. Tôi đã từng điều trị ở Bệnh viện phong Quy Hòa (Quy Nhơn, Bình Định), nơi ngày trước thi sĩ bán trăng bạc mệnh Hàn Mặc Tử từng được điều trị và mất tại đó. Điều ác nghiệt của căn bệnh này là nó lành lặn được một thời gian, sau lại tái phát, lần bệnh sau nặng hơn lần trước, khủng khiếp hơn lần trước, đau đớn không biết tả thế nào cho hết”.

Trong gió chiều xào xạc, lời tự tình của anh Nguyễn Sỹ như vẽ ra trong tôi hình ảnh rất thương tâm về những con người với thân xác lở loét, gầy guộc của những thập niên trước, cái thuở mà bệnh phong còn là căn bệnh nan y, là chứng bệnh khủng khiếp tương tự như căn bệnh thế kỷ HIV/AIDS bây giờ mà khi nhắc đến tên, ai cũng rùng mình kinh sợ, xa lánh, kỳ thị và thậm chí có những hành xử mất tình người. Rong ruổi qua nhiều miền quê từng có người bị phong, xuyên qua nhiều cánh rừng ở Tây Nguyên, tôi biết được trong quá khứ, có nhiều câu chuyện đau lòng đến khủng khiếp về những thân phận người bị phong, họ bị người làng xua đuổi, bị chôn sống, bị thiêu sống vì dân làng sợ họ là hiện thân của quỷ ma, là ó ma lai…, và sợ bị họ truyền nhiễm bệnh.

Nguyễn Sỹ trải lòng có những quãng thời gian và bây giờ cũng vậy, vì quá mặc cảm thân xác không lành lặn mà anh và nhiều người bệnh phong tự tách mình ra khỏi cộng đồng, sống co cụm, thu mình trong thế giới riêng đầy nỗi niềm, mặc cảm: "Có những lúc trong tôi nổi loạn, tôi căm hận cuộc đời này. Nhìn người ta khỏe mạnh, yêu đời, trong tôi đầy uất hận. Tôi đã làm gì nên tội mà ông trời đọa đày tôi. Có người từ tâm, an ủi, vỗ về tôi rằng thôi thì cứ nghĩ kiếp trước mình làm nhiều điều tội lỗi, kiếp này mình phải trả giá thôi. Thoạt đầu tôi chấp nhận điều ấy. Nhưng càng về sau, khi bị những cơn đau từ trong xương cốt, đau đến độ cầm dao cứa vào tay mình cũng chẳng nghĩa lý gì, trong tôi bừng bừng hận căm cái kiếp trước gì đó của mình, tại sao tôi phải gánh chịu sự trừng phạt cho tội lỗi mà mình không hề gây nên”.

Cận cảnh đôi chân bị biến dạng của một người bị virus Hansen.

2. Nguyễn Sỹ nhẩm tính đến nay anh đã có hơn chục lần nằm trên bàn mổ để các bác sĩ chuyên khoa tháo chi, cắt xương, sắp cơ gân… Mỗi lần như thế, anh tràn đầy hy vọng và lại thất vọng khi cái ước mơ nhỏ nhoi được như người bình thường chẳng thể nào trở thành hiện thực. "Có những lúc nỗi đau thể xác chẳng là gì so với nỗi đau tinh thần. Nỗi sợ hãi bệnh tật, nỗi khiếp đảm đớn đau, sự mặc cảm... cứ thế thay nhau đọa đày người bị chứng phong cùi như tôi chẳng khi nào dứt" - Nguyễn Sỹ trầm giọng: "Vì biết rằng bệnh phong chẳng phải là chứng bệnh dễ lây lan và không có thuốc trị như HIV/AIDS nên sự kỳ thị mà người đời dành cho người bị phong như tôi hầu như chẳng đáng ngại. Có chăng là ở chính tôi, vì mặc cảm bệnh tật, vì sợ ánh nhìn soi mói, khi e dè, lúc thương hại của người đời mà tôi như nhiều người làng phong tự xa lánh mọi người, rúc sâu vào núi, tự sống và sống chết với nỗi đau chỉ chấm dứt khi… ngừng hơi thở".

Vì rúc sâu vào núi, rúc sâu vào thân phận nên đến nay, khi đã bước cận đến tuổi 50 nhưng Nguyễn Sỹ vẫn phòng không chiếc bóng. Anh bộc bạch chẳng phải mình khắt khe, kén chọn gì nhưng một người mang thân phận như anh, chẳng ai thèm. Và rằng anh không có được cơ may lọt vào mắt xanh của cô gái nào đó có đủ bản lĩnh và tình yêu để dũng cảm bước qua lời nguyền số phận mà ăn đời ở kiếp với anh.

Anh nói: "Kỳ thực trước đây tôi cũng từng yêu, cũng từng có bạn gái nhưng khi biết tôi mang bệnh, dù rằng khi ấy biến chứng của bệnh phong chưa tàn phá gì cơ thể tôi nhưng cô ấy sợ, cô ấy chủ động tránh xa. Cũng  kể từ đó, đã hơn 30 năm nay, tôi chẳng còn dám nghĩ gì đến chuyện trăm năm nữa".

- Trong giao tiếp xã hội, anh gặp khó khăn gì?

- Khó khăn thì rất nhiều, kể sao cho xiết. Hãy cứ thử tưởng tượng, anh sẽ sống ra sao nếu phát hiện rằng khi mình mười tám đôi mươi thì dưới lòng bàn chân xuất hiện "lỗ đáo", đó là một lỗ nhỏ sâu hóm chữa mãi không lành. Cảm giác của anh sẽ ra sao khi thấy từ cái lỗ đáo ấy cứ ươn mủ chảy máu nhưng chẳng đau đớn gì, càng lúc nó càng hoại tử lở loét. Rồi sau đó cơ thể anh bị tàn phá, chân tay anh co quắp, không chỉ tứ chi mà ngay cả khuôn mặt biến dạng… Khi ấy anh sẽ sống ra sao?

Sẽ sống ra sao thì tôi chẳng biết nhưng như anh Sỹ tâm sự, chỉ biết rằng mình phải sống, dù rằng cuộc sống ấy đầy bi kịch đớn đau: "Anh có nghị lực như thế nào đi nữa, nhưng khi cơ thể ngày một biến dạng, khi cơn đau sau khủng khiếp hơn cơn đau trước, rồi sẽ đến lúc anh chẳng còn thiết tha gì. Xin kể cho anh nghe thêm về sự mặc cảm của tôi. Tôi rất sợ người ta mời đám cưới và nhất là đám giỗ.

Biết rằng người ta quý mình nhưng những lúc như thế tôi rất ngại vì sợ người ta nhìn mình với ánh nhìn soi mói, như vậy ăn uống có ngon gì?! Nhưng nếu mình ngại, mình không đi thì mai nay sẽ chẳng ai muốn mời mình, nên tôi phải đi. Khi đến đám tiệc, tôi ăn mặc tươm tất để người ta không ngại mình. Và bao giờ cũng vậy, tôi ăn miếng đầu tiên, uống xong ly bia đầu tiên thì ra về ngay. Ở lâu, sợ người ta dị nghị, họ thấy mình gắp chung dĩa thức ăn, họ bỏ về trước thì chủ tiệc họ trách cứ mình".

3. Như đã nói, Nguyễn Sỹ hiện đang được điều trị tại Bệnh viện Da Liễu tỉnh Khánh Hòa cùng gần 30 bệnh nhân khác. Lúc chúng tôi đến thăm, anh vừa trải qua ca phẫu thuật cắt bỏ một phần bàn chân trái. Trong cuộc chuyện trò về thân phận buồn của mình hôm nay, anh cũng nói nhiều về những chuyện đời đắng cay của những bệnh nhân phong khác: "Chứng bệnh này nó còn nghiệt ngã ở chỗ muốn trị dứt, anh phải kiên trì và hạn chế làm những việc nặng. Nhưng người bị phong đều là người nghèo, không làm việc thì lấy gì nuôi bản thân và gia đình, nên khi còn trẻ khỏe, chữa xong bệnh thì họ lại lao vào làm những việc nặng nhọc, càng như thế bệnh càng tiến triển nặng. Đến khi tay chân co quắp, biến dạng thì chẳng thể làm những việc nặng được. Người còn chút sức tàn cố lắm thì đi bán vé số, nhưng người ta thấy mình dị dạng, lở loét như vậy họ ngại họ chẳng dám mua, đắng cay lắm".

Từ câu chuyện thân phận của bệnh nhân phong Nguyễn Sỹ, tôi có cuộc trò chuyện với sơ Nguyễn Thị Đông, cả cuộc đời gắn bó với bệnh nhân ở làng phong Quy Hòa (Quy Nhơn, Bình Định) và nay là làng phong núi Sạn, để rồi quặn lòng trước những ưu tư của người nữ tu giàu lòng nhân ái. Sơ Đông nói với sự tiến bộ vượt bậc của y học hiện đại, bệnh phong không còn là căn bệnh nan y, nhưng những di chứng mà nó để lại cho nhiều bệnh nhân lớn tuổi, hay bệnh nhân nghèo ở các vùng sâu vùng xa thì vẫn còn đó, đeo đuổi đến hết cuộc đời, khiến họ sống mãi trong mặc cảm, tự ti, luôn tủi thân tủi phận. Có nhiều người khủng hoảng, lạc lối, mất phương hướng sống khi thấy vết thương của mình chữa mãi không lành, hay lành lặn được một thời gian thì lở loét, da thịt cứ hoại tử khiến từng ngón tay, ngón chân nếu không co quắp, biến dạng thì cũng rơi rụng dần...

Sơ Đông cho biết cộng đồng làng phong núi Sạn ở Khánh Hòa gồm 2 nhóm, một nhóm sống ở phía sau bệnh viện và nhóm còn lại đông hơn sống cách bệnh viện khoảng 1km. Hiện có khoảng 30 bệnh nhân đang được điều trị tại bệnh viện và có 60 người bị bệnh phong ở làng mất khả năng lao động, gần 40 người còn lại tuy bị bệnh nhưng vẫn còn có thể lao động được.

Do bị thương tổn tứ chi nên việc sinh hoạt, mưu sinh của bà con gặp nhiều trở ngại. "Nhưng khó  khăn nhất là các bệnh nhân đang được điều trị tại bệnh viện bởi họ đều là những người bệnh nghèo, vào bệnh viện tuy được lãnh đạo bệnh viện và các Sơ hết lòng giúp đỡ, việc điều trị hàng tháng trời không tốn tiền, cơm ăn thì có các Sơ lo, mỗi ngày chỉ đóng 10.000 đồng, một tháng trừ những ngày nghỉ cuối tuần mỗi người chỉ đóng ngoài 200.000 đồng, những khi khó khăn thì đóng nhỉnh hơn một tý nhưng khoản tiền ít ỏi ấy luôn là gánh nặng với bệnh nhân phong…" - Sơ Đông lo lắng cho biết.

Chiều muộn, chúng tôi rời Bệnh viện Da Liễu - Khánh Hòa, rời làng phong núi Sạn mà lòng trĩu nặng những ưu tư khi nghĩ đến cuộc chiến sắp tới của bệnh nhân Nguyễn Sỹ và những người bệnh đồng cảnh như anh. Nghĩ họ để sinh tồn phải chiến đấu với loài virus quái ác trong túng thiếu, âu lo. Lòng mong sẽ có phép màu yêu thương sớm đến với họ, để họ vững tin hơn trong những tháng ngày sắp đến và để họ biết được rằng, mình không bị lãng quên!