Thương tâm bệnh "mắt ma" da vảy cá

Ngày vui cũng là ngày nhiều nước mắt

Dù đã biết trước nhân vật mà mình sẽ gặp nhưng quả thực, chúng tôi vẫn không tránh khỏi cảm giác giật mình xen chút ái ngại khi "đối mặt" với hai chị em Ánh và Khoa. Thấy có người lạ, hai bé nhút nhát ngồi sát bên bà nội. Khi được bà nhắc nhở mới bẽn lẽn cất tiếng chào chúng tôi.

Trong ngôi nhà nhỏ luôn chỉ có sự tồn tại của bốn người, hai thân già đã xấp xỉ tuổi cổ lai hy và hai đứa cháu với hình hài chẳng giống ai. Có lẽ vì thế chăng mà ngôi nhà luôn đem lại cảm giác về sự buồn tẻ, hiu hắt. Từ lúc hai đứa con nhỏ chào đời, bố mẹ Ánh, Khoa một phần vì buồn chán, một phần vì phải lo tiền thuốc thang cho con nên hai người thường xuyên vắng nhà.

Mẹ Thảo bươn bả lên tận Hà Nội làm thuê cho một quán cơm. Công việc bận rộn nên phải khó khăn lắm mới thu xếp được một lần về thăm hai con. Bố Tuấn thì ngày đêm đi chở đất thuê. Vì thế cả hai chị em Ánh và Khoa từ lúc lọt lòng cho tới tận bây giờ luôn chỉ biết quanh quẩn bên ông bà nội.

Ngồi giữa hai đứa cháu tội nghiệp, bà Hát bùi ngùi nhớ lại những ngày tháng khủng khiếp khi hai đứa cháu bà chào đời: "Ai dựng vợ gả chồng cho con mà chả mong đến ngày được bế cháu hả cô chú. Vậy mà cái ngày đó đối với gia đình tôi thật khủng khiếp. Nó cứ như cơn ác mộng ấy. Mẹ cháu ngất đi ngất lại không biết bao lần".

Cả nhà chờ đợi với niềm hân hoan khôn nguôi. Đứa trẻ chào đời. Nghe tiếng khóc oe oe khỏe khoắn ai cũng mừng. Vậy mà bà Hát đã gần như chết lặng khi đón đứa cháu gái nội từ tay bác sĩ. Cháu gái của bà có đôi mắt xếch ngược lên, mí mắt lộn ra ngoài, môi trề ra, hai tai dính chặt vào cái đầu nhẵn thín, không có lấy một sợi tóc tơ. Và từ đầu đến chân đứa trẻ là làn da xù xì, khô cong.

Là người đầu tiên được bế cháu từ tay bác sĩ, bà cứ loay hoay che che đậy đậy không muốn cho ai nhìn thấy khuôn mặt dị thường của cháu gái mình, nhất là mẹ nó. Bà không biết con dâu bà sẽ thế nào nếu nhìn thấy đứa con đầu lòng mà bấy lâu ngóng đợi trong cái hình hài chả giống ai này. Bà cứ nấn ná giấu cháu, không cho lại gần con dâu. Con dâu hỏi bà lại nói dối là "cháu nó đang bị vàng da nên bác sĩ chưa cho gặp mẹ".

Nhưng giấu mãi làm sao được. "Cái lần mẹ nó nhìn thấy con bé Ánh đây nó đã khóc ngất. Chả phải vì hắt hủi gì con đâu mà vì xót con". Đôi vợ chồng trẻ trước cú sốc kinh hoàng đó cứ thẫn thờ, đờ đẫn lặng câm như những cái bóng. "Mỗi lần bế con là mỗi lần con dâu tôi nước mắt đầm đìa. Thấy con đau tôi cũng đau lắm nên cứ giành bế nó suốt 3 tháng trời, chỉ khi nào con bé đòi bú mới đưa sang mẹ nó".

Nhìn các con đau khổ, bà Hát luôn động viên rằng, y học bây giờ hiện đại làm gì có bệnh gì mà người ta không chữa được đâu. Nghe bà, con trai và con dâu đã đưa cháu nội của bà sang viện Nhi Đức bên Hải Phòng, nhờ cậy các bác sĩ. "Hồi ấy bác sĩ bảo cháu bị da giấy bóng kính. Mà đúng là da nó cứng lắm cô ạ. Rồi nhà tôi lại cho cháu về Hà Nội, các bác sĩ ở Bệnh viện Da liễu chẩn đoán cháu bị bệnh da vảy cá bẩm sinh. Mà cái bệnh này thì chẳng thể nào khỏi được, chỉ có nằm viện đến hết đời thôi".

Niềm hy vọng chữa khỏi bệnh cho đứa cháu tội nghiệp coi như tiêu tan. Nỗi buồn vì thế mà trĩu nặng hơn bao giờ hết. Nhưng, vợ chồng anh Tuấn, chị Thảo còn rất trẻ, còn rất nhiều cơ hội để sinh con. Với lại, cả nhà ai cũng nghĩ và tin rằng, ông trời nếu có nghiệt ngã chắc cũng chỉ một lần đó thôi. Thế nên cả gia đình đã nén nỗi đau để ấp ủ niềm hy vọng mới.

Năm 2007, lần thứ hai chị Thảo mang thai, mọi kết quả siêu âm đều là cháu trai, thai khỏe mạnh, phát triển bình thường. Cả nhà ai cũng mừng, cũng chắc mẩm "thôi thì giời thương". Thế mà rồi lúc các bác sĩ đón cháu ra khỏi bụng mẹ, cả nhà lại một lần nữa chết đi sống lại khi nhìn thấy đứa bé vừa sinh ra giống hệt chị của nó. Và đúng lúc ấy các bác sĩ cũng khuyên vợ chồng anh chị Thảo không nên sinh thêm cháu nào nữa.

Việc nhà bà có hai đứa cháu trông như... ma đã khiến cả làng xì xào bàn tán. Cả ông bà, bố mẹ bọn trẻ đều ngại ra đường, ngại tiếp xúc với xóm giềng. Họ cũng không hiểu, không thể biết được là vì sao mà cả hai đứa con mình đều khốn khổ, đều "quái dị" đến thế.

Giội nước vào người mà không ướt

Trên mặt hai chị em Ánh, Khoa vẫn có những khoảng trắng nhẵn thín. Nhưng những khoảng nhẵn ấy cũng được một thời gian rồi da lại bắt đầu có những vòng đen, hình thù như da rắn, chòm da đó cứ đen dần rồi khô lại. Còn những chỗ đã khô rồi thì bóc ra thành từng mảng.

Ôm Khoa vào lòng, bà Hát vừa ôm cháu Khoa, lật áo cháu lên, khắp bụng, khắp người bé sùi lên lớp da cứng, chỗ nào cũng chi chít những vết như những chỗ người ta bị thương, vết thương đã đóng vảy, chỉ đợi ngày bong ra. Bà Hát bảo: "Thế này là đã đỡ nhiều lắm rồi đấy cô chú ạ, so với ngày cháu còn bé là bớt được đến bảy mươi phần trăm đấy".

Ngày Ánh và Khoa còn bé, da không có lấy một lỗ chân lông nên cơ thể hai cháu lúc nào cũng nóng, da lúc nào cũng khô. Một đêm không biết bà Hát thức dậy thay bao nhiêu lần khăn ẩm để đắp lên người hai cháu. Nóng bức bên trong, đau đớn bên ngoài, lại có những khi da khô căng quá, nứt toác, chảy máu, hai đứa trẻ cứ ngằn ngặt suốt đêm. Thuốc của bệnh viện cũng chỉ là "thuốc mỡ mặn, bôi cho cháu đỡ nóng, da đỡ khô thôi" - bà Hát thở dài.

Để các cháu ở nhà mãi cũng không được, mà bế các cháu ra ngoài, người nói ra, kẻ nói vào, bà cũng sái sẩm lắm. Cực chẳng đã, mỗi lần cho các cháu ra ngoài, bà lại phải lấy khăn trùm kín đầu cháu lại. Cũng bởi người lớn đã đành, chứ trẻ con mà nhìn thấy các cháu nhà bà là khóc thét.

Những năm đầu, cháu Ánh còn không thể nào nhắm được mắt, lúc thức cũng như lúc ngủ, mắt cháu cứ mở trừng trừng, cứ xếch xác lên. Tóc trên đầu hai chị em cũng thế, đến khi 4, 5 tuổi chúng mới bắt đầu lơ thơ vài sợi. Từ ngày tóc trên đầu Ánh mọc đến giờ cũng đã được bốn năm, cháu chưa bao giờ cắt tóc, thế mà bằng ấy năm, tóc cháu chỉ củn lủn đuôi gà. Da đầu Ánh và Khoa cũng khô cong từng mảng. Những lớp da trên người các cháu khô đến mức, bà nội mỗi lần tắm cho các cháu, giội nước mãi mà chẳng thấy cháu... ướt người.

Con muốn được giống như các bạn

Tuổi thơ của cả hai chị em Ánh và Khoa là những chuỗi ngày nghiệt ngã. Hầu hết những đứa trẻ cùng trang lứa đều không dám chơi với hai chị em "mắt ma, da cá sấu". Cứ nhìn thấy hai chị em là bọn trẻ lại chạy tán loạn, sau này quen hơn thì chúng dừng lại trêu chọc khiến cả hai luôn cảm thấy tủi thân. Ngay cả chuyện học hành của hai em cũng gặp rất nhiều khó khăn. Để xin được cho cháu đi học mẫu giáo bà đã phải khóc rất nhiều.

Suốt một thời gian khá dài, hai chị em chỉ ngồi một chỗ nhìn các bạn nô đùa vui vẻ. Dù còn rất nhỏ nhưng chúng đã ý thức được hình hài bất thường của mình khiến nhiều người khác khiếp sợ nên chúng thường chả dám mon men đến gần ai. Mãi rồi dần dần các bạn trong lớp cũng quen nên Ánh và Khoa được hòa nhập, khoảng cách với các bạn cũng dần rút ngắn lại.

Được hòa nhập với bạn bè nhưng nhiều lúc cả Ánh và Khoa vẫn tủi thân hỏi bà: "Bà ơi sao con lại không giống các bạn?". Mỗi lời cháu hỏi như những nhát dao cứa vào tim bà Hát. Số phận bắt hai cháu bà phải khổ sở, giờ bà cũng bất lực chả biết làm sao. Thuốc thang chữa chạy cũng bằng không. Nhiều đêm mất ngủ, cứ nghĩ đến hai cháu, nước mắt bà Hát lại đầm đìa. Điều bà lo nhất là không biết Ánh và Khoa sẽ như thế nào trong tương lai?