Số phận "những đứa trẻ khác biệt"
Trẻ tự kỷ và nỗi buồn cha mẹ
Bệnh viện Nhi Trung ương ngày cuối tháng, nắng vàng trải thảm ngoài sân, bé gái khoảng 4 tuổi ngồi trong lòng bố đung đưa trên xích đu, mặc cho người bố ve vuốt vào đôi má hồng, thì thầm vào tai con những gì, nhưng khuôn mặt bé chẳng chút biểu cảm. Mắt nó nhìn xa xăm vô định. Như thể những gì diễn ra xung quanh, và hơi thở thân thiết cùng chung huyết thống đang cận kề cũng chẳng thể chạm vào nó. Nó đến từ một thế giới khác. Một tâm hồn đã bị đóng băng.
Tôi nhìn lên, Khoa Tâm bệnh, nơi điều trị những trẻ bị bệnh tự kỷ. Hàng ghế dài ngoài trời với hơn chục bà mẹ rầu rĩ ngồi đợi con vào lớp điều trị. Họ đang chia sẻ với nhau cách chăm "những đứa trẻ khác biệt" này. Hành lang vào Khoa Phục hồi chức năng, người mẹ trẻ một tay ôm con, một tay xách làn, thằng bé chừng 3 tuổi, cứ một lúc cái miệng nhỏ xíu lại lanh lảnh buột ra một câu quảng cáo quen thuộc trên tivi "Sữa tươi 100%", lặp đi lặp lại hàng chục lần.
Tôi lại gần cháu bé hỏi: "Con bao nhiêu tuổi?", cháu bé quay ra: "Con bao nhiêu tuổi?". Người mẹ nhìn con trìu mến, dịu dàng hôn lên vầng trán nhỏ, chị nói: "Mẹ" đứa trẻ lặp lại "Mẹ". Tôi hỏi mẹ cháu: "Cháu có hiểu gì không?", chưa kịp để cho mẹ trả lời bé đã nhanh nhảu: "Cháu có hiểu gì không". Chị cho biết cháu bé được chuẩn đoán bị rối loạn phát triển ngôn ngữ. Nên hàng ngày chị phải đưa con đến đây để điều trị theo phác đồ của bác sĩ.
Tôi lân la ra mấy bà mẹ ngồi đợi con, trò chuyện với họ thì thấy mỗi cháu tự kỷ có biểu hiện bệnh khác nhau.
Người phụ nữ cạnh tôi cả hai vợ chồng đều là doanh nghiệp trẻ, do tính chất công việc nên thường xuyên phải đi công tác xa, phó mặc cậu con trai 2 tuổi cho chị giúp việc. Ngay từ nhỏ cu Nít - con chị đã rất ngoan, ai bế cũng được, chẳng bao giờ đòi mẹ. Khi cha mẹ về bé nhìn thấy phớt lờ đi coi như không. Mẹ lại trêu "máu lạnh" giống bố, sau này lớn lên ối cô xin "chết". Hai tuổi rồi mà cu Nít chẳng nói, nhưng cả nhà lại nghĩ bé chậm nói giống ông nội ngày xưa, nên sau này biết nói sẽ nói bù, nói lắm giống ông.
Cu Nít có đặc điểm rất thích chơi giấy, nó có thể ngồi hàng giờ chỉ để lặp lại một động tác xé nhỏ tờ báo ra rồi vun vào một chỗ một cách chăm chú. Cái sự im lặng ngồi hàng giờ này của cu Nít làm cho cha mẹ và chị giúp việc vô cùng thích thú vì dư thời gian để làm việc khác. Nên họ thi nhau đưa giấy cho bé nghịch. 1 tháng, 2 tháng rồi 3 tháng... bé chẳng chơi gì khác ngoài xé giấy. Nhà có trẻ con mà tuyệt nhiên chẳng có tiếng bi bô trẻ nhỏ, tiếng cười và thậm chí khóc cũng không có. Mọi người cũng thấy biểu hiện lạ nhưng rồi lại tự an ủi nhau bảo trẻ con xé giấy là chuyện bình thường, đứa trẻ nào mà chẳng vậy. Thế rồi đến một ngày, hôm đó dịp đầu tháng chị phát lương cho cô giúp việc, cu Nít nhìn thấy những tờ tiền và nằng nặc đòi xé, chị giúp việc cất vội tiền đi, không ngờ cu Nít lao vào cào cô giúp việc khóc dữ dội, cả nhà mang báo cho cu, nhưng cu nhất định không chịu, dứt khoát đòi những tờ tiền vừa nhìn thấy. Nó khóc đến lả cả người, chị thương con đưa cho con mấy tờ tiền. Nó vồ lấy và xé. Nhưng tiền polyme làm sao mà rách được.
Thằng bé điên lên, mắt long lên, cái nhìn ai oán đầy uất hận, cả người nó cứ gồng lên như một con thú nhỏ bị thương... Biểu hiện thật đáng sợ, chị chưa từng thấy con thế bao giờ. Đêm đấy, hai vợ chồng chị thức trắng, xâu chuỗi những sự kiện của con chị hoảng hồn và lờ mờ cảm nhận có điều gì đó thật bất ổn nhưng chị cũng không biết chính xác nó là cái gì. Ngay sớm hôm sau chị đưa con đi bệnh viện, các bác sĩ đã chẩn đoán cháu có biểu hiện của trẻ tự kỷ.
Người phụ nữ ngồi cách tôi mấy ghế có cái nhìn sâu thẳm và mênh mông buồn. Chị nghe người mẹ kia kể về con, trong sâu thẳm là sự đồng cảm. Họ cùng cảnh ngộ, nên cũng dễ chia sẻ, thân thiết. Con trai chị đã hơn 4 tuổi, lúc sinh ra hai mắt đen tròn như hạt nhãn, da trắng tinh, người thơm nức mùi sữa. Cả nhà gọi là cu Bông. Cu Bông đáng yêu lắm, hồi 6, 7 tháng ai nhìn cũng muốn bế, có điều cu Bông không thích ai động vào người, cứ đặt nằm là thích. Những đứa trẻ khác đang chơi với ai người đó bỏ đi là òa khóc vì tủi thân, nhưng Bông ngay từ bé đã quen một mình, nằm nhiều quá bị bẹt cả đầu.
Cả nhà nghĩ Bông ngoan, mua bao nhiêu đồ chơi nhưng gần 1 tuổi rồi, Bông cũng không đón lấy, gần như không phản ứng hay có cảm giác gì với những thứ đồ chơi ấy cả. 2-3 tuổi, bé có một vài biểu hiện bất thường, cáu giận vô cớ, nói những câu vô nghĩa, nhưng cha mẹ bé lại nghĩ người lớn tính khí còn thất thường, nói gì trẻ con. Đồ đạc ở trong phòng cu Bông nhớ chi tiết, cái gì để đâu phải để vào đấy, thật ngay ngắn. Máy tính xách tay của bố phải để trên bàn làm việc, nếu thấy bị quăng lên giường để bố và mẹ cùng chụm đầu xem chung là lập tức Bông hét lên, tức khắc đồ vật phải trả ngay về chỗ cũ. Tất cả mọi trật tự phải thật nhanh chóng, ngay tắp lự nếu không muốn nhìn thấy cảnh cu Bông "nổi điên". Chính vì vậy cu Bông còn có thêm một biệt hiệu gọi riêng một cách trìu mến "cu Rồ".
"Phải có một cái gì cho cu Rồ của bố chứ", bố của bé đã mang về nhà một hộp đồ chơi. Cậu bé vô cùng thích thú, nó chơi mê mải, xếp thành một hình rất đẹp. Xếp xong lại phá đi xếp lại hình như cũ, hàng chục lần, cứ cần mẫn như thế. Khả năng xếp hình của Bông làm cả nhà nghĩ trong tương lai Bông sẽ trở thành một kiến trúc sư giỏi. Khi cậu bé say sưa với đồ chơi xếp hình thì mọi sự vận động xung quanh đều không tồn tại. Nó cảm thấy xa lạ, hay đúng hơn là không có cảm giác với tất cả những gì còn lại. Nhìn những đứa trẻ bằng tuổi con mình quấn bố quấn mẹ, chị lại thèm khi đi làm về con sà vào lòng và bi bô gọi hai tiếng "mẹ ơi". Nhưng nó như câm, như điếc, như mù... Không dằn lòng được chị đã hất tung đồ chơi của thằng bé. Nó nhìn chị. Thật khó tả về cái nhìn ấy, nó như cào gan chị ra. Cu Rồ lao vào đập phá đồ đạc và gào khóc dữ dội... Chị ngăn nó lại nhưng chẳng thể làm gì, càng ngăn nó càng phá, thật hung dữ như một chú hổ con. Đến khi cả hai mẹ con mệt lử, nó lả vào vòng tay mẹ. Lúc này nước mắt người mẹ tuôn rơi lã chã. Từ sâu thẳm, chị hiểu hình như con chị đã mắc một chứng bệnh mà người ta hay nói đến nhiều: trẻ tự kỷ.
Xung quanh tôi là nhiều bà mẹ của trẻ tự kỷ khác, mỗi người là một câu chuyện với những đứa trẻ có biểu hiện bệnh khác nhau, và hoàn cảnh khác nhau, nhưng đều có chung niềm đau bệnh tật.
5 dấu hiệu trẻ mắc bệnh tự kỷ
Tiến sĩ Trần Thu Hà, Phó trưởng khoa Phục hồi chức năng, cho biết: "Trong phân loại quốc tế bệnh tự kỷ thuộc nhóm bệnh tâm thần. Tuy nhiên vài thập kỷ gần đây, các nhà chuyên môn coi tự kỷ là nhóm rối loạn phát triển lan tỏa ở trẻ em nhằm giảm áp lực cho gia đình và xã hội. Để khám chẩn đoán và điều trị cho trẻ tự kỷ phải có một nhóm các chuyên gia: bác sĩ phục hồi chức năng nhi khoa, bác sĩ tâm thần nhi, cán bộ tâm lý nhi, cán bộ can thiệp hành vi, kỹ thuật viên ngôn ngữ, hoạt động trị liệu...".
Có 3 nhóm nguyên nhân chính gây bệnh tự kỷ. Thứ nhất, tổn thương não do trẻ sinh thiếu tháng, bị ngạt trong lúc sinh, chấn thương sọ não, xuất huyết não... có thể dẫn đến bệnh tự kỷ. Thứ hai, yếu tố di truyền, gien (trong gia đình có người rối loạn tâm thần phân liệt thì gia đình đó nguy cơ cao có trẻ mắc bệnh tự kỷ). Và thứ ba, yếu tố môi trường.
Hiện nay mô hình tàn tật ở trẻ em đang có xu thế thay đổi: các dạng khuyết tật do nhiễm trùng (viêm não, viêm màng não, bại liệt...) đang giảm xuống và dần mất đi, còn những dạng khuyết tật liên quan đến chuyển hóa, di truyền, môi trường lại tăng lên trong đó có bệnh tự kỷ.
Hiện tại mỗi ngày Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Nhi Trung ương can thiệp cho khoảng 50-100 trẻ tự kỷ. Chương trình can thiệp sớm trẻ tự kỷ bao gồm: can thiệp hành vi, ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu và chơi trị liệu theo nhóm. Song vì tình trạng bệnh nhân quá đông nên khoa chỉ có thể cung cấp liệu trình can thiệp tích cực 1 tiếng mỗi ngày trong 3 tuần. Sau đó cha mẹ trẻ tự kỷ thực hiện chương trình can thiệp tại nhà theo hướng dẫn của các bác sĩ và kỹ thuật viên trong 1-2 tháng. Trẻ tự kỷ được khám lại tiếp tục lộ trình can thiệp mới sau 1 tháng.
Tại các nước phát triển như
Để phát hiện sớm tự kỷ, Mỹ đưa ra 5 dấu hiệu cờ đỏ: (1) Đến 12 tháng tuổi trẻ không có những biểu hiện, giao tiếp không lời như giơ tay chào, bai bai... (2) Trẻ 18 tháng tuổi không phát ra âm thanh nào. (3) Không đáp ứng khi gọi tên. (4) Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói câu có hai từ. (5) Thoái triển kỹ năng ngôn ngữ, xã hội ở bất cứ lứa tuổi nào.
Từ những năm cuối của thế kỷ XX trên thế giới đã có nhiều nước sử dụng bộ công cụ "M CHAT 23" - Bộ câu hỏi sàng lọc tự kỷ ở trẻ 18-24 tháng tuổi. Bệnh viện Nhi Trung ương sẽ dùng bộ công cụ này để sàng lọc tự kỷ ở trẻ em từ 18-24 tháng tuổi tại tỉnh Thái Bình. Cha mẹ tự trả lời các câu hỏi của M CHAT 23. Số trẻ nghi ngờ rối loạn kiểu tự kỷ sẽ được các bác sĩ phục hồi chức năng chẩn đoán. Tiến sĩ Thu Hà cho biết với sự hỗ trợ của EU, Tổ chức GVC Italia đang tiến hành điều tra trẻ khuyết tật tại tỉnh Bắc Giang theo bộ công cụ sang lọc phát hiện sớm rối loạn phát triển ở trẻ 0, 6, 12, 24, 36, 48, 60 tháng tuổi và từ 6-17 tuổi của Bộ Y tế với sự hỗ trợ chuyên môn của Khoa Phục hồi chức năng.
Mặc dù Việt Nam đã cập nhật và triển khai các chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, song một trong những khó khăn trong điều trị trẻ tự kỷ là đa số các gia đình không chấp nhận khi bác sĩ chẩn đoán con mình mắc chứng tự kỷ vì họ nghĩ con mình là trẻ khuyết tật. Vì vậy họ thường cho trẻ đi học mẫu giáo bình thường, thuê gia sư về dạy tại nhà. Một số khác cho trẻ đi châm cứu, bấm huyệt hoặc về quê để tăng giao tiếp. Có một số đông gia đình kinh tế khó khăn không có điều kiện để chữa trị... Số trẻ tự kỷ được can thiệp sớm tại Việt
Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy trẻ trai tự kỷ đến khám cao hơn hẳn trẻ gái, tỷ lệ nam/nữ = 8/1. Có thể cha mẹ có con trai mắc tự kỷ đưa đi khám nhiều hơn cha mẹ có con gái mắc tự kỷ chăng? Trẻ tự kỷ xem tivi trên 4 giờ/ngày chiếm 82,8%. Ngày nay, đa phần các gia đình sống ở các thành phố lớn thường để con ở nhà cho người giúp việc hoặc ông bà trông, trẻ tự kỷ ít được tiếp xúc với môi trường xung quanh và gần như luôn thường trực bên màn hình tivi để xem.
Mặt khác trẻ tự kỷ thường năng động, có các hành vi bất thường và chỉ ngồi yên khi xem tivi. Các chuyên gia chưa kết luận tivi có phải là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ hay không, nhưng đó là một yếu tố ảnh hưởng đến trẻ tự kỷ. Vì vậy các bác sĩ khuyến cáo với cha mẹ trẻ tự kỷ hạn chế cho trẻ tự kỷ xem tivi
