Đưa con đi chụp X quang chân, cả bác sỹ lẫn bố mẹ cô bé đều ngỡ ngàng trước tình huống kỳ lạ: Một đoạn xương đùi chừng 20 cm của con gái bị biến mất. Gạt nước mắt, vượt qua sự đau đớn trong tim, vợ chồng người chiến sỹ Công an nghèo dằn lòng ký vào hồ sơ bệnh án chấp nhận cắt chân con.

Vết hoại tử ở chân gây khó chịu nên Chi thường giật da khô ra.

Sau cơn mê hậu phẫu, Nguyễn Bích Chi giật mình hoảng hốt, ôm chầm lấy mẹ rồi gào lên: “Chân con đâu?”. Chẳng ai có thể trả lời cho cô bé 10 tuổi trắng trẻo xinh đẹp ấy. Người mẹ giàn giụa nước mắt, còn người cha thì chỉ biết quay mặt đi. Dần dần cô bé phải làm quen với sự hụt hẫng thiếu chân phải, nhưng căn bệnh tai quái không chịu từ bỏ em. Suốt từ khi mới sinh ra cho đến giờ đã 15 tuổi, cả Chi và gia đình vật lộn với căn bệnh đặc biệt của em trong vất vả, khó khăn đủ đường.

Gian nhà nhỏ của vợ chồng anh Nguyễn Xuân Vũ, chị Nguyễn Ngọc Điểm nằm sâu trong ngõ 100, đường Kim Ngưu, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội. Khu vực này nằm trong vùng quy hoạch treo nên nhà cửa vẫn cứ lúp xúp nhiều năm nay. Ở lứa tuổi đẹp của thời con gái, Bích Chi nằm dí dưới nền nhà chừng 30m2 với chiếc ti vi và điện thoại cắm tai nghe...

Ngón tay, ngón chân của Chi bị hoại tử, ăn mòn và cụt dần.

Chân phải của Chi chỉ còn một đoạn đùi ngắn, tròn xoe, chân trái còn được 3 ngón với mảng da lở loét. Nhìn đôi bàn tay của Chi càng thấy xót xa, các ngón tay không còn móng, như bị một thứ gì đó gậm nhấm, ăn mòn dần. Thỉnh thoảng cô bé đưa chân lên sát mặt, dùng đôi tay không nguyên vẹn cấu những mảnh da khô gây ngứa ngáy.

Chân trái của em mềm dẻo như một cánh tay còn biết thể hiện tình cảm. Nằm cạnh mẹ mà bé Chi cứ đưa chân lên vuốt ve khuôn mặt của mẹ. Chị Điểm nhìn con, ứa nước mắt hồi tưởng quãng thời gian đằng đẵng chiến đấu bệnh tật cùng con.

Năm lên 10 tuổi (2011), Chi phải cắt bỏ chân phải sau khi chụp X quang thấy “biến mất” một đoạn xương đùi.

Năm 2001, Bích Chi ra đời với cơ thể đầy đủ, nguyên vẹn, cân nặng 2,7 kg. Khi đó cậu anh trai đã được 7 tuổi. Dù có phát triển nhưng cô bé không “vào ca” như những em bé khác. Năm 2 tuổi, một ngón chân út bên trái của Chi đột nhiên bị nứt nẻ và rụng trong sự ngỡ ngàng, lo sợ của bố, mẹ.

Thời gian sau, ngón chân cái cũng lở loét và nguy cơ rụng tiếp. Lưỡi của bé cũng bị loét dần. Trước đó, vợ chồng chị Điểm đã đưa con đi bệnh viện và được chẩn đoán: “Viêm tắc đầu chi, hoại tử”. Ngón chân cái rồi cũng bị cắt bỏ. Tiếp đó, những ngón tay của em bị mòn dần, mòn dần. Lúc đầu nhiều người nghĩ Chi mắc bệnh phong nhưng sau đó mới vỡ lẽ khi bác sỹ cho biết Chi mắc căn bệnh hiếm gặp, không có tuyến mồ hôi. Trước kia chị Điểm còn ra chợ buôn bán nhì nhằng, từ khi con gái lâm bệnh, chị ở nhà hẳn để chăm sóc con. Chị bảo, cháu không đổ mồ hôi được nên lúc nào người cũng nóng, khó chịu, suốt ngày tắm và nằm trong điều hòa.

Thỉnh thoảng mẹ con lại đưa nhau vào viện nằm điều trị một thời gian. “Phương pháp điều trị là dùng kháng sinh, hoại tử đến đâu cắt đến đó. Vậy thôi chứ chả có cách nào khác” – chị Điểm nói với giọng buồn rầu đầy bất lực.

Bệnh của bé Chi rất hiếm gặp, hiện không có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn mà chỉ điều điều trị di chứng, hoại tử đến đâu cắt đến đó.

Sau khi đưa con đi “vái tứ phương” như người ta vẫn làm khi có bệnh, điểm dừng chân chữa bệnh của bé Chi giờ là Bệnh viện Nhi Trung ương. Các bác sỹ, y tá ở Khoa Chỉnh hình nhi đã quá quen với cô bé xinh xắn mà bất hạnh ấy. “Bích Chi vào viện nhé!”, “Bích Chi lại vào viện à?”, “Bích Chi phẫu thuật nhé!”… những câu hỏi, sự quan tâm ở bệnh viện càng khiến vợ chồng chị Điểm đau xót. Chi phải điều trị liên tục, phẫu thuật tới gần chục lần, chi phí kèm theo rất tốn kém.

Hơn chục năm qua vẫn thế và tương lai vẫn vậy, chỉ mình anh Vũ đi làm nuôi cả nhà. Trước đây anh làm ở Công an phường gần nhà, từ khi quận Bắc Từ Liêm thành lập, anh xung phong nhận nhiệm vụ mới. Hiện anh làm Phó Công an phường Liên Mạc. Hàng ngày anh phải đi làm trên quãng đường 20 cây số, khá vất vả nhưng anh còn thấy nhẹ nhàng hơn công việc của người vợ ở nhà. Cậu con trai lớn hiện đã ngoài 20 tuổi đang thực hiện nghĩa vụ quân sự nên mọi gánh nặng gia đình dồn cả lên vai anh Vũ. Bù lại, mỗi buổi chiều về, anh được con gái lết ra cửa đón với nụ cười và câu nói ấm áp dù thiếu rành rọt: “Bố về à!”.

Chị Điểm không thể đi làm kiếm tiền vì Bé Bích Chi luôn cần sự chăm sóc của mẹ. Cô bé có sở thích nghe nhạc, xem ti vi.

15 tuổi, một bé gái lẽ ra đã làm được bao việc, nhưng Bích Chi vẫn ê a đọc bảng chữ cái, chữ số mẹ treo trên tường. Đến bữa cơm em vẫn gọi mẹ: “Mẹ xúc em”; muốn tắm cũng gọi mẹ “mẹ tắm em”, đến chu kỳ của con gái mẹ cũng làm thay, đi đâu ra khỏi nhà hai vợ chồng thay nhau cõng con…

Và thể hiện tình cảm với mẹ bằng chân.

Hai vợ chồng mong mỏi có được một cái chân giả để cho con được tự mình đi ra đường nhưng chi phí thuốc men, sinh hoạt hàng ngày đã quá sức. Nỗi lòng của người cha, người mẹ ngày càng nặng trĩu mỗi khi nhìn vết loét mới trên chân, tay, lưng con gái. Mỗi ngày dường như có thêm một điều tồi tệ hơn về bệnh tình của con đang chờ họ ở phía trước.

Bác sỹ Lê Tuấn Anh, Khoa Chỉnh hình nhi, Bệnh viện Nhi Trung ương:

Trường hợp mắc bệnh của cháu Nguyễn Bích Chi có tỉ lệ rất ít, là bệnh  hiếm gặp. Cháu bị dị tật bẩm sinh, không có tuyến mồ hôi nên không thải độc được, gây viêm nhiễm đầu chi dẫn đến hoại tử. Chúng tôi chỉ điều trị tổn thương di chứng. Chúng tôi cũng liên tục cập nhật thông tin của y học thế giới, hội chẩn với các bác sỹ nội tiết… nhưng cũng chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn.

Mắc bệnh này cháu còn bị rối loạn tâm thần. Chi phí điều trị nhiều đợt cho cháu tốn kém từ vài triệu đến vài chục triệu. Bệnh nhân càng điều trị sẽ càng thấy mệt mỏi. Trường hợp của cháu Chi nên được cộng đồng xã hội giúp đỡ.


Mọi giúp đỡ bé Nguyễn Bích Chi xin gửi về Quỹ Xã hội từ thiện, Báo CAND, số 92 Nguyễn Du, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội; điện thoại: 04.39420595; hoặc qua tài khoản của Báo CAND: 0021000019774, Ngân hàng Ngoại thương Hà Nội.
Việt Hà