Để có kết luận chính thức và có thể đưa ra những giải pháp cụ thể, giúp người dân yên tâm, Bộ Y tế đã cử một đoàn cán bộ, gồm đại diện Cục Quản lý khám, chữa bệnh, Viện trưởng Viện Sức khỏe môi trường y tế, Cục Y tế dự phòng, Bệnh viện (BV) Nhi T.W, BV Da liễu TW... về tận nơi xem xét và làm việc với Sở Y tế tỉnh Phú Thọ, UBND huyện Thanh Sơn, Trung tâm Y tế huyện Thanh Sơn để tìm hiểu căn bệnh.

Theo báo cáo của ngành Y tế địa phương, trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đã có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên và đã có 4 trường hợp tử vong về căn bệnh này. Để có kết luận trên, Đoàn công tác đã đến gia đình 2 cháu Hà Thị Nương 9 tuổi và cháu Hà Thị Cúc hơn 3 tuổi, mồ côi bố mẹ, hiện đang ở với bà nội là Hà Thị Bén 71 tuổi ở xóm Mặc, xã Thượng Cửu.

Theo gia đình cho biết, khi sinh ra 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, sau 1 tháng thì bắt đầu xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay…). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng. Các bác sỹ BV Nhi, BV Da liễu T.W trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da của 2 cháu để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết, đồng thời, khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình.

Các bác sĩ thăm khám và lấy mẫu xét nghiệm cho 2 cháu bé.

Sau khi cùng các bác sỹ các chuyên ngành da liễu, nhi thăm khám, xem xét, GS.TS Nguyễn Trần Hiển đã khẳng định: Bệnh về da ở xã Thượng Cửu không phải bệnh lạ, cũng không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Đây là bệnh viêm da sắc tố, một bệnh đã có trong y văn của thế giới. Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.

TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc BV Da liễu TW cho biết thêm, từ năm 2009 tại BV Da  liễu TW cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố, như trường hợp cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại BV. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da, nếu bệnh nhân tuân thủ được các yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh. Đó là bệnh nhi phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Phó Giám đốc BV Nhi TW, cần phải tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi TW đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân. PGS.TS Trần Minh Điển cũng đề nghị Sở Y tế, chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải bệnh lạ; cũng như tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết….

Ths Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, đã đề nghị Sở Y tế, Trung tâm y tế định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.

Đại diện ngành Y tế địa phương, BS Lê Quang Thọ, Phó Giám đốc Sở Y tế Phú Thọ đề nghị các chuyên gia tiếp tục hỗ trợ địa phương trong nghiên cứu dịch tễ các trường hợp tương tự ở địa phương, để người dân không hoang mang, lo lắng và biết cách phòng, tránh. Ông Nguyễn Văn Sơn, đại diện UBND huyện Thanh Sơn cho biết, huyện sẽ rà soát những ca bệnh và những ca đã tử vong về bệnh này trong 40 năm qua trên địa bàn, đồng thời sẽ tạo mọi điều kiện chăm sóc tốt nhất cho gia đình cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc.

Tại buổi khám sức khỏe cho 2 cháu bé, BV Nhi TW đã hỗ trợ gia đình bệnh nhân 5 triệu đồng.

Thanh Hằng