“Ông tiên” và lớp học đặc biệt cho trẻ tự kỷ

• Lớp hướng nghiệp và giấc mơ của người mẹ có con tự kỷ
• Hành trình trở thành tài năng âm nhạc của một cậu bé tự kỷ
• Nghệ sĩ viola Nguyệt Thu và hành trình nuôi con tự kỷ 1

Được tham gia giáo dục hòa nhập tại đây rất nhiều cháu bé tưởng như đã là người thừa của gia đình, là gánh nặng của xã hội đã dần dần có những tiến bộ vượt bậc, đem lại niềm vui khôn xiết cho các bậc sinh thành. Ông Lê Đình Tuấn - Giám đốc Trung tâm - được các em yêu mến mà coi như “ông tiên” trong truyện cổ tích hiện ra để giúp đỡ các em...

1. Nằm trong một con ngõ nhỏ trên phố Huỳnh Thúc Kháng (Đống Đa, Hà Nội) Trung tâm Hướng nghiệp và tiếp sức trẻ học hòa nhập càng trở nên côi cút hơn khi nằm giữa rất nhiều cơ sở kinh doanh, ăn uống của con phố sầm uất bậc nhất Thủ đô này.

Có mặt tại trung tâm vào một buổi sáng cuối tuần, chúng tôi rất ngạc nhiên khi bắt gặp một lớp học nho nhỏ, cùng những đứa trẻ xinh đẹp đang ngồi nghiêm ngắn học bài. Khác với những lớp bổ túc - gia sư bình thường khác, lớp học này khá đặc biệt khi mỗi cháu được học một môn học khác nhau. Có cháu thì dùng bút chì nắn nót từng chữ cái, có cháu lại lẩm nhẩm học tính cộng trong phạm vi 10.

Chốc chốc, cháu trai đang làm tính lại chuyển sang vẽ, còn cháu gái đang tập viết thì bỏ ngang lấy đồ chơi ra xếp hình. Đặc biệt, một cháu trai lớn lộc ngộc thì cứ làm được một con tính thì lại chạy ra ôm quả bóng rồi đập lên đập xuống rầm rầm xuống sàn nhà đến 10 phút rồi mới quay lại bàn học.

Một giáo viên của trung tâm cho chúng tôi biết việc giáo dục những đứa trẻ “đặc biệt” này cần đòi hỏi sự kiên trì, kiên nhẫn rất cao. Mỗi đứa trẻ là một cá thể riêng biệt có những sở trường cũng như sở đoản khác nhau nên không có một “công thức” chung nào để áp dụng cho các cháu.

Thầy Lê Đình Tuấn đang uốn nắn một trẻ tự kỷ tại trung tâm.

Người thầy phải tìm hiểu, nắm bắt được những đặc điểm riêng của từng cháu rồi bằng những kiến thức cũng như kinh nghiệm, tình cảm của mình để giúp các cháu tiếp nhận được những kiến thức sơ đẳng, phổ thông nhất. Bên cạnh việc giáo dục chăm sóc của các chuyên gia thì phải có sự hợp tác chặt chẽ của gia đình đứa trẻ và cộng đồng thì mới có thể thu được kết quả.

Giáo viên này cũng kể cho chúng tôi một số trường hợp trẻ được tiếp sức ở trung tâm. Khoảng 6 năm trước, cháu Đức H. (SN 2002, trú tại Thanh Xuân, Hà Nội) được bố mẹ đưa đến trung tâm trong tình trạng gần như tuyệt vọng. Theo như mẹ cháu thì Đức H. rất chậm nói.

Lên bốn mà gần như cháu chưa nói được một câu ngắn. Bên cạnh đó, cháu hết sức thụ động khi mà cả ngày cứ ngồi im một chỗ mà không có họat động gì, thỉnh thoảng lại cười vô cớ. Đặc biệt nếu nói nhẹ nhàng thì cháu sẽ không thực hiện mà phải nói to thì cháu mới làm theo.

Thầy Tuấn cùng các chuyên gia ở trung tâm đã phải rất dày công dạy dỗ, uốn nắn cháu. Ví dụ khi cháu cứ cười sằng sặc vô cớ thì phải kể một câu chuyện cho cháu nghe. Cháu chưa nói được những câu dài thì tập những câu ngắn, thậm chí dùng phương pháp “mồi” từ để cháu điền vào chỗ trống. Như câu “con chim chích chòe” thì thầy chỉ nói “con chim chích...; rồi “con chim...”

Có những lần giáo viên của trung tâm còn bị cháu tát đôm đốp vào má, thậm chí cắn vào tay... vì cháu bị thần kinh quá căng thẳng. Nhờ các chuyên gia về thần kinh, cùng sự thay đổi phương pháp tiếp cận, thầy Tuấn và các chuyên gia ở trung tâm đã giúp Đức H. có sự thay đổi vượt bậc. Cháu thậm chí còn học được lên đến lớp 8 trường phổ thông.

Còn cháu Thu V. (trú tại quận Tây Hồ, Hà Nội) từng được đưa vào 5 cơ sở giáo dục (từ công lập, đến dân lập, và cả trường quốc tế nữa), nhưng lần lượt cả 5 cơ sở đều từ chối em. Nơi V. trụ được lâu nhất là một tuần, còn nhanh nhất là sau nửa giờ gia đình đã được nhà trường yêu cầu đón về.

Trước đó khi V. 3 tuổi đã được gia đình cho đi can thiệp sớm vì thấy những dấu hiệu chậm phát triển ở bé.  Một tiến sĩ, bác sĩ chuyên khoa có uy tín ở Hà Nội đã kết luận, V. là trẻ tự kỷ nặng. Từ lúc được học ở lớp mẫu giáo, Thu V. đã không chơi với các bạn ở trong lớp. Các cô giáo đã dùng đủ mọi cách mà không thể khiến cho cháu giao tiếp được với mọi người.

Khi được đưa đến trung tâm của thầy Tuấn, bằng những nỗ lực đặc biệt, các chuyên gia của trung tâm đã kết hợp cùng gia đình và nhà trường kiên trì rèn luyện các kỹ năng cho cháu V. Đến nay cháu đã hoàn thành chương trình lớp 5 phổ thông bằng chính năng lực của của cháu, đồng thời đã vui vẻ giao tiếp, chơi đùa với bạn bè.

2. Năm nay đã ngoài 60 tuổi, song thầy Lê Đình Tuấn vẫn rất tâm huyết với công tác giáo dục trẻ tự kỷ.

Khoảng hơn chục năm trước, ông Tuấn khi ấy đang công tác tại Hội Người mù Việt Nam có tham gia vào một dự án hỗ trợ trẻ khuyết tật nói chung do Ngân hàng Thế giới tài trợ. Dự án kết thúc, ông Tuấn nhận thấy có rất nhiều cháu bé bị tự kỷ bẩm sinh không thể tiếp thu được những kiến thức theo phương  pháp bình thường.

Và thời điểm đó, nhận thức của nhiều phụ huynh cũng như xã hội chưa đầy đủ về bệnh tự kỷ. Có rất nhiều cháu bé không được thừa hưởng sự giáo dục đặc biệt, nên dẫn đến việc rất nhiều tuổi rồi mà vẫn... không biết gì. Không biết cả kiến thức sách vở cũng như giao tiếp xã hội. Ngay cả việc giao tiếp với con của chính cha mẹ cũng rất khó khăn. Các cháu có nguy cơ trở thành người thừa trong xã hội, thành gánh nặng của gia đình.

Nhận thấy nguy cơ ấy, bản thân ông Tuấn cũng là người khuyết tật và từng chịu không ít những thiệt thòi, khổ đau trong cuộc đời, ông rất cảm thông với trẻ tự kỷ và muốn làm một điều gì đó cho các cháu.

Qua những kiến thức mà ông thu nhận được thì trên thế giới đã có một số công trình nghiên cứu khẳng định: Nếu được can thiệp sớm trước 3 tuổi, thì những trẻ có nguy cơ tự kỷ có thể hồi phục như trẻ bình thường. Các nghiên cứu cũng chỉ ra một số trường hợp trẻ tự kỷ có thể học hòa nhập trong các trường phổ thông nhờ được tác động đúng phương pháp của các chuyên gia giáo dục đặc biệt và sự phối hợp tốt của cha mẹ, người thân đứa trẻ. Cá biệt, có những người tự kỷ đạt được nhiều thành công trong cuộc sống và tham gia tốt các hoạt động trong xã hội.

Sau nhiều ngày nghĩ ngợi, thầy Tuấn bắt tay vào công việc soạn “giáo án” (hay đúng hơn là “phương pháp tác động”), đồng thời thuyết phục cha mẹ một trẻ tự kỷ tham gia vào việc thử nghiệm phương pháp giáo dục mới. Ông nhớ lại cái sự “khởi đầu nan” đó.

Ban đầu khi được đề nghị tham gia vào lớp học “có một không hai” đó, cha mẹ cháu B. (trú tại quận Đống Đa, Hà Nội) rất lưỡng lự. Bởi vì trước đó cháu đã được đưa đến một số trung tâm quản lý, giáo dục trẻ tự kỷ song kết quả thu lại rất khiêm tốn. Dù đã 7 tuổi, nhưng cháu chưa thể làm những việc đơn giản nhất của đứa trẻ bình thường 2-3 tuổi. Bên cạnh đó, cháu không có nhận thức về chữ số, chữ viết, càng không thể đánh vần, làm tính như những bạn cùng lứa.

Các tình nguyện viên quốc tế tham gia lớp học hòa nhập.

Đưa cháu đến lớp, phụ huynh chỉ với tâm lý cho cháu có một chỗ chơi, để ông bà cha mẹ không phải suốt ngày trông giữ rồi buồn rầu nhìn nhau khi ở nhà có một đứa trẻ “chậm phát triển”. Thầy Tuấn khi đó một mặt tìm kiểu kỹ tâm sinh lý của cháu B., rồi thử áp dụng những phương pháp mà ông đọc từ những tài liệu của nước ngoài. Đồng thời, ông cũng đề nghị cha mẹ cháu phải phối hợp thật tốt với ông để cùng uốn nắn cho cháu bé. Sau nhiều tháng dày công vừa dạy vừa tìm tòi nghiên cứu, thầy Tuấn đã giúp cháu B. có những thay đổi căn bản.

Thầy Tuấn tâm sự, nếu theo chuẩn của “Tây”, để giáo dục một đứa trẻ tự kỷ thì phải có sự tham gia của rất nhiều bác sỹ và chuyên gia trong nhiều lĩnh vực. Đơn cử như một ê-kíp phải có bác sỹ tâm lý, bác sỹ chuyên gia tâm thần, chuyên gia về ngôn ngữ... Tuy nhiên, trong điều kiện của nước ta hiện nay, sự quan tâm của xã hội cho trẻ tự kỷ còn nhiều hạn chế thì trung tâm của thầy Tuấn gần như phải tạo một lối đi riêng. Đó là việc nghiên cứu và xây dựng mô hình phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ chủ yếu dựa vào cộng đồng.

Trung tâm không chờ đợi sự đầy đủ các trang thiết bị, đầy đủ các chuyên gia trong mọi lĩnh vực mà dựa vào cộng đồng là chính (phụ huynh của trẻ, các tình nguyện viên...) và có sự tham gia của một số chuyên gia (như bác sĩ chuyên khoa thần kinh; bác sĩ nhi khoa; giáo viên đặc biệt...) để mọi người cùng chung sức giúp đỡ các cháu.

Sau những khóa học ở đây các cháu sẽ được học hòa nhập ở trường phổ thông. Và mô hình này cho đến nay đã đạt được những kết quả rất đáng mừng. Trung tâm đã giúp cho rất nhiều cháu bé có những tiến bộ trong cả về nhận thức xã hội cũng như kiến thức, các cháu được vui học và thích đi học...

3. Theo thống kê chưa đầy đủ của ngành giáo dục Hà Nội, tự kỷ là một trong những khuyết tật phổ biến ở trường học, chiếm 30% số trẻ mắc các khuyết tật học đường. Báo cáo của Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy, số trẻ đến khám và điều trị tự kỷ ngày càng tăng. Trong khi đó đến nay, ở nước ta chưa có một nghiên cứu đầy đủ nào về chứng bệnh này. Thêm vào đó, nhiều trường từ chối nhận trẻ tự kỷ và học phí tại hầu hết các trung tâm giáo dục trẻ tự kỷ đều rất cao, khiến con đường hòa nhập với cộng đồng của các em càng hẹp hơn.

Cũng theo thầy Lê Đình Tuấn, một đặc điểm trong giáo dục người tự kỷ là can thiệp và giáo dục cả đời. Nếu can thiệp không đúng hoặc buông lơi của gia đình và cộng đồng, thì họ sẽ có thêm những hành vi không thích ứng không thể lường hết được. Can thiệp giúp người tự kỷ là cả một quá trình và đòi hỏi nhiều cấp, nhiều ngành và cộng đồng cùng tham gia.

Ông Tuấn cũng cho biết, nhiều trẻ tự kỷ sau khi được can thiệp đã hòa nhập với học sinh bình thường, thậm chí nhiều em học giỏi (ở một số môn). Để có được điều đó cần sự giúp đỡ rất tích cực của cha mẹ, thầy cô giáo, bạn bè và sự chung tay của cả cộng đồng. Và với hy vọng trẻ tự kỷ sẽ có cơ hội được học tập bình đẳng, ông Tuấn cùng các tình nguyện viên của trung tâm đã tích cực vận động cho dự án rất nhân văn là: “Đề xuất bổ sung chính sách nhằm trao cơ hội học tập cho trẻ rối nhiễu tâm trí thông qua việc xây dựng nhóm phối hợp giáo dục trẻ tại cộng đồng”.

Cũng tại lớp học đặc biệt của thầy Tuấn, chúng tôi được nghe tâm sự của chị Phạm Thị M. (hiện đang công tác tại Văn phòng UBND tỉnh H). Chị M. cho biết khi 22 tháng tuổi, con trai chị chỉ bập bẹ được vài từ đơn như “bà”, “măm”... và phát ra những âm thanh không rõ nghĩa. Cháu có thể xem ca nhạc trong thời gian dài, say mê và thích thú với quảng cáo, nhưng lại không thể lắp được một khối đơn giản từ hai mảnh ghép, không quay lại khi mẹ hoặc bất cứ người thân nào gọi.

Khi con ra lớp mẫu giáo cháu không ngồi được lâu trong lớp, không chơi với bạn nào mà chỉ bỏ ra sân trường đi lang thang hoặc vào trong bếp ăn lục lọi đồ... Chị M. rất lo lắng và tự tìm hiểu về những biểu hiện lạ của cháu, nhưng chính chị và cả gia đình không ai tin cháu đang có những biểu hiện của trẻ tự kỉ, vì từ nhỏ cháu rất ngoan, khỏe mạnh... mọi người động viên chị: cháu không sao, rồi cháu sẽ biết nói.

Khi cháu được 24 tháng, chị M. không còn đủ kiên nhẫn để chờ đợi con mình biết nói, biết làm những điều tưởng như rất đơn giản của những trẻ bình thường. Chị mang con lên Hà Nội để kiểm tra tại Viện Nhi Trung ương và được khuyến cáo: “Cháu có nguy cơ cao bị tự kỉ”. Chị bàng hoàng, đau đớn và thực sự bị sốc, tự trách mình không quan tâm đến con.

Qua bạn bè, chị đưa con đến trung tâm của thầy Tuấn. Tại đây bé trai được chuyên gia dạy và chị được hướng dẫn cách chơi, cách dạy con. Một thời gian dài hai mẹ con chị cùng nhau lặn lội nắng mưa đến với trung tâm để rồi vỡ òa khi thấy những tiến bộ của con. Cháu đã tự lấy được khăn để lau sữa khi làm đổ, đã biết phân biệt được chân và tay khi mẹ mặc cho quần áo, biết đi vào nhà vệ sinh khi mẹ yêu cầu...

Hiện tại tâm lý của chị H. đã dần ổn định, chấp nhận việc cháu có bệnh. Chị H. cũng tự nhủ con đường phía trước còn rất dài và xác định phải luôn bên con, dạy con mọi nơi, mọi lúc và luôn hy vọng...