Người đàn ông 40 năm mang thân phận " Người cây"

14:35 09/09/2019
Sinh ra là một đứa trẻ khỏe mạnh nhưng đến năm 10 tuổi, cơ thể của anh Nguyễn Văn Sơn, SN 1971 (xóm Tân Sơn, xã Gia Thủy, huyện Nho Quan, Ninh Bình) bắt đầu nổi những nốt nhỏ li ti. Những nốt nhỏ ấy ngày càng nhiều lên khiến anh Sơn đau đớn và không thể đi lại.


Bàn tay và bàn chân của anh không khác nào một gốc cây sần sùi, khô cứng, thậm chí là cháy xém. Cũng từ đó, người làng đặt cho anh Sơn biệt danh "Người cây". Theo thống kê, trên thế giới chỉ có khoảng 500 người mắc căn bệnh lạ này.

Bất ngờ mắc phải căn bệnh lạ

Về xóm Tân Sơn, chỉ cần hỏi thăm nhà anh Sơn thì hầu hết người dân nơi đây đều hỏi lại: "Có phải tìm nhà anh Sơn "Người cây" không?". Nói rồi họ nhiệt tình dắt chúng tôi đến tận nơi ngôi nhà mà mẹ con anh Sơn đang ở.

Bà Dệt luôn lo sợ sau này mình mất đi sẽ không ai chăm sóc con trai.

Cảnh tượng đầu tiên mà chúng tôi nhìn thấy là hình ảnh bà Nguyễn Thị Dệt (70 tuổi) đang ngồi lau những vết thương rỉ nước chảy ra từ đôi bàn tay, bàn chân của con trai. Thấy khách, bà Diệp vội vàng đứng dậy pha nước. Bà chia sẻ: "Nó bị thế này đã gần 40 năm rồi, chịu nhiều đau đớn lắm. Chỉ biết nằm một chỗ thôi vì chân tay sùi lên như vỏ cây vậy".

Căn nhà cấp 4 nơi bà Nguyễn Thị Dệt và anh Nguyễn Văn Sơn ở chỉ cách con sông Hoàng Long chừng 500m. Mùa lũ, nhà luôn trong tình trạng ngập lụt. Sau nhiều năm căn nhà đã xuống cấp nghiêm trọng, mới đây họ hàng hai bên nội ngoại đã góp tiền sửa sang để hai mẹ con anh Sơn có chỗ chui ra chui vào tử tế hơn.

Nói chuyện với tôi mà đôi mắt bà Dệt lúc nào cũng ngân ngấn lệ. Bà bảo, cuộc đời bà dường như chưa một ngày được hưởng hạnh phúc. Lấy chồng được mấy tháng, khi hay tin mang thai đứa con đầu lòng cũng là lúc chồng bà Dệt lên đường nhập ngũ. Hơn một năm sau khi đứa con nhỏ chào đời, bà Dệt nhận giấy báo tử của chồng gửi từ chiến trường B.

Mất chồng khi tuổi đời còn quá trẻ nhưng bà Dệt không đi thêm bước nữa mà ở vậy thờ chồng, nuôi con. Chính vì vậy bao nhiêu tình cảm bà Dệt đều dành trọn cho con. Cũng giống như nhiều bà mẹ khác, bà Dệt hy vọng sau này con trưởng thành sẽ là chỗ dựa cho mình lúc về già.

Thế nhưng cuộc đời đã không suôn sẻ như mong ước của bà Dệt. 10 tuổi, đứa con trai duy nhất của bà mắc phải một căn bệnh lạ. Chân tay nổi những nốt nhỏ li ti như mắt cá. Nốt này nổi, vỡ lại đến nốt khác mọc lên, ngày càng nhiều hơn khiến đôi chân của Sơn bị đau, rỉ máu.

Không chỉ bị ở chân mà dần dần mọc lan cả lên bàn tay. Từ một cậu bé nhanh nhẹn, hiếu động, Sơn phải hạn chế đi lại vì khi di chuyển các nốt dưới lòng bàn chân sẽ vỡ ra đau buốt. Chỉ một thời gian ngắn sau khi bệnh lạ phát hiện, Sơn đã không còn có khả năng đi lại mà phải lết như người bại liệt.

Dù cơ thể lúc nào cũng đau nhức và không thể đi lại được nhưng Sơn vẫn rất muốn được tiếp tục đến trường. Chiều con, ngày ngày bà Dệt cõng con đến trường. Nhưng rồi đến lúc, đôi chân của Sơn cứ co quắp lại, đôi tay cũng không thể cầm được bút, học hết lớp 7 Sơn đành phải nghỉ học.

Chỉ mong được sống như một con người

Từ đó, Sơn chỉ biết quanh quẩn ở nhà, gánh nặng lại đổ lên vai bà Dệt. Không chỉ phải kiếm tiền nuôi con mà bà Dệt còn phải làm thêm rất nhiều việc để có tiền chữa bệnh cho con. Hễ ai mách ở đâu có thầy hay, thuốc tốt là bà Dệt lại đưa con tới chữa với hy vọng bệnh tình sẽ thuyên giảm.

Nhưng hy vọng chưa kịp lóe lên thì thất vọng đã ập tới. Tất cả những thầy thuốc mà bà Dệt gặp đều lắc đầu bất lực trước căn bệnh hiếm gặp của con trai bà. Cuối cùng Sơn phải chấp nhận sống chung với căn bệnh quái ác.

Năm 2000, Sơn được chú đưa ra Bệnh viện Bạch Mai khám, sau đó chuyển sang Bệnh viện Y học cổ truyền điều trị dài ngày, nhưng căn bệnh quái ác không chữa khỏi được mà ngày càng hành hạ anh nhiều hơn. Từ đó đến nay, Sơn quyết định không đi khám thêm ở bất cứ bệnh viện nào nữa.

Mỗi khi cơn đau nhức hành hạ, Sơn chỉ dùng các loại thuốc lá để làm giảm cơn đau. Mới đây, các bác sĩ ở Hà Nội về thăm khám và chẩn đoán, Sơn mắc phải căn bệnh kỳ lạ "người cây". Cả thế giới hiện nay đã có 501 người mắc bệnh, Sơn là ca bệnh thứ 502.

Hơn 40 năm sống trong thân phận "người cây", cuộc đời Sơn chìm đắm trong những nỗi đau cả về thể xác lẫn tinh thần. Anh chia sẻ: "Đến tuổi trưởng thành ai chẳng mong mình sẽ lấy vợ, sinh con. Nhưng bệnh tật mình thế này đến tự nuôi thân còn chẳng nổi thì làm sao lo được cho vợ con. Hơn nữa cũng chẳng có người phụ nữ nào can đảm để đến với mình, nếu không phải máu mủ ruột thịt thì chỉ nhìn thôi cũng thấy hãi nói gì đến chung sống cùng".

Đôi bàn tay, bàn chân như dễ cây xù xì khiến anh Sơn không thể đi lại được.

Thấy mẹ vất vả, hằng ngày vẫn phải nấu cho mình từ miếng cơm, giặt cho từng bộ quần áo, múc cho từng gáo nước để tắm… Sơn rất đau lòng. "Nhiều lúc bất lực mình đã muốn tìm đến cái chết để giải thoát cho bản thân và cho cả mẹ nữa nhưng nghĩ đến lời mẹ nói, dù khổ thế nào mẹ cũng chịu được, chỉ cần có mẹ, có con nương tựa vào nhau để sống thì mình lại không đành lòng" - anh Sơn tâm sự.

Sơn chỉ ao ước giá như y học phát triển, có thể tìm ra phương thuốc chữa được căn bệnh quái ác của mình. Hoặc nếu có thể các bác sĩ hãy cắt đi đôi bàn tay, bàn chân "gỗ" của anh để anh không phải chịu đau đớn.

Ngồi cạnh người con trai gần 50 tuổi nhưng "đặt đâu ngồi đó" bà Dệt không giấu được xúc động. Bà bảo: "Giờ tôi cũng gần 70 tuổi rồi, bệnh tật nhiều lắm nên sống nay chết mai, không thể nói trước được. Tôi chết thì an phận mình nhưng còn nó biết sống thế nào. Nhiều đêm tôi không sao chợp mắt được chỉ vì nghĩ đến cảnh nếu không có mình nó xoay xở thế nào. Nghĩ thế là nước mắt lại giàn giụa, run lên bần bật như người bị sốt rét".

Cuộc sống của hai mẹ con Sơn giờ chỉ biết trông chờ vào đồng tiền trợ cấp ít ỏi dành cho gia đình liệt sỹ. Ngày lễ, ngày Tết chính quyền địa phương cũng đến thăm nom, tặng quà. Vì thế bữa cơm của hai mẹ con thường chỉ có rau luộc, hôm nào sang thì có thêm bìa đậu.

Chia tay mẹ con bà Dệt, anh Sơn, chúng tôi cứ day dứt mãi cảnh cơ cực của người phụ nữ đã gần 70 tuổi và đứa con trai mang căn bệnh quái ác "người cây". Chỉ mong sao y học tiên tiến có phương pháp cứu chữa, để anh Sơn được sống cuộc đời của một con người đúng nghĩa.

Bệnh "người cây" là một bệnh đột biến gen di truyền lặn hiếm gặp, khiến cơ thể bệnh nhân tăng nhạy cảm nhiễm trùng với virus u nhú (HPV - Human papilloma virus). Hai gen đột biến là EVER1/TMC6 và EVER2/TMC8 nằm trên nhiễm sắc thể số 17. Căn bệnh này có dấu hiệu nhận biết, nhiễm trùng HPV lan rộng đưa đến các tổn thương sùi lòng bàn tay, chân và các vùng tiếp xúc với ánh sáng, tạo hình ảnh như "người có rễ như cây". Những bệnh nhân này gia tăng nguy cơ ung thư da, đặc biệt là ung thư tế bào vảy.
Phong Anh