Giành giật sự sống cho trẻ bị ung thư

Không phải cứ bị ung thư là chết. Nhưng thành công trong điều trị ung thư trẻ em không đơn thuần chỉ phụ thuộc vào bệnh cảnh mà còn phụ thuộc vào nhiều yếu tố, trong đó quan trọng nhất là thuốc và tiền. Từ khi Việt Nam tham gia công ước về quyền trẻ em, tất cả các bệnh nhi dưới 6 tuổi trong đó có bệnh nhi ung thư) đều được miễn giảm 100% viện phí.

Thế nhưng, theo thống kê của Bệnh viện Nhi Trung ương, tại Khoa Ung bướu có tới 50% bệnh nhi sau khi phát hiện ung thư đã bỏ về, không chữa trị...   

Thế nhưng, theo thống kê của Bệnh viện Nhi Trung ương, tại Khoa Ung bướu có tới 50% bệnh nhi sau khi phát hiện ung thư đã bỏ về, không chữa trị... 

Về quê chờ... chết

Cuối năm 2008, từ Bệnh viện Nhi Trung ương, anh Hồ Văn Hùng ở Diễn Châu, Nghệ An đành gạt nước mắt đưa con gái về quê. Bé Hồ Thị Hà, 4 tuổi, con gái anh được các bác sĩ ở Khoa Ung bướu chẩn đoán là ung thư hạ vị. Bệnh tình chưa ở giai đoạn cuối, khối u chưa di căn, nghĩa là cơ hội chữa trị cho Hà vẫn còn nhưng đành về quê thôi vì gia đình quá nghèo.

Các bác sĩ hết lòng với bệnh nhi nhưng thiếu thuốc đặc trị nên hiệu quả điều trị hạn chế.

Quê ở biển, vợ chồng anh Hùng chỉ biết sống bằng nghề làm muối,  mỗi ngày thu nhập được khoảng 30 nghìn đồng. Với số tiền ít ỏi ấy, lo đủ ăn cho một gia đình 6 người (cha mẹ già ngoài 70 tuổi, 2 vợ chồng và 2 con nhỏ) cũng đã là quá chật vật, lấy đâu ra tiền dành dụm.  Đành rằng, vì dưới 6 tuổi, Hà được miễn giảm toàn bộ viện phí nhưng có những loại thuốc bệnh viện không có, gia đình vẫn phải mua ở ngoài cộng với tiền chi phí đi lại, tiền ăn uống hàng ngày của hai cha con, tất cả đều rất tốn kém.

Anh Hùng bảo, đẻ con ra, nuôi lớn bằng ngần ấy, ai muốn nhìn con chết. Nhưng nghèo quá nên đành vậy, thôi thì thây kệ cho số phận, hai cha con đành về quê thôi...

May sao, một phóng viên của một tờ báo điện tử tại Hà Nội biết tin đã kịp thời xuống bệnh viện, chụp ảnh và viết bài về tình cảnh của bé Hà đưa lên mạng Internet. Chỉ chừng hai tháng sau, các bạn đọc hảo tâm đã quyên góp được số tiền gần 30 triệu đồng giúp bé Hà chữa bệnh. Giáp tết 2008, anh Hùng lại đưa con lên Hà Nội. Hiện giờ bé Hà vẫn đang điều trị tại Viện K. Anh Hùng mừng lắm, bảo: “Cháu đã truyền hóa chất được 3 đợt, bệnh tình đã đỡ nhiều, bây giờ đang tiếp tục truyền đợt thứ 4”.

Nhưng không phải em bé nào cũng may mắn như bé Hà. Bé Mùa Thị Mẩy, em bé 4 tuổi người Mông mà chúng tôi đã đề cập tới tại phần đầu của bài viết này chẳng hạn. Chiều thứ hai, trước khi rời Khoa Ung bướu tôi xuống phòng bệnh từ biệt Mẩy.

Mấy người cùng phòng bệnh bảo, mấy hôm nay ông nội Mẩy không dám thuê trọ ở ngoài bệnh viện nữa vì tốn kém quá. Chỉ ngủ qua đêm thôi cũng mất 10 nghìn đồng, muốn tắm gội, giặt giũ lại phải thêm từ 10 đến 20 nghìn đồng nữa. Còn muốn thuê riêng một phòng, nhỏ thôi cũng phải mất ít nhất 70 nghìn mỗi ngày. “Không thuê trọ, ông nội Mẩy ngủ ở đâu?”. Cha Mẩy vừa khóc vừa chỉ ra phía hành lang sau phòng bệnh: “Ngủ ngoài đó. Ban ngày chịu khó vật vờ ngoài sân bệnh viện, đến đêm thì vào. Rồi cha Mẩy lại khóc tức tưởi: “Hết tuần cháu phải về quê thôi, hết tiền rồi”.

Hai ngày sau, sáng thứ tư, khi tôi và PV ảnh  trở lại Khoa Ung bướu thì cha con Mẩy đã không còn ở Viện nữa. Không đợi hết tuần, Mẩy đã về quê một ngày sau khi gặp tôi.

Theo thống kê của Khoa Ung bướu Bệnh viện Nhi Trung ương, có tới 50% các bệnh nhi sau khi có kết quả chẩn đoán ung thư đã bỏ về quê, không tiếp tục điều trị. Việc bỏ điều trị là do nhiều nguyên nhân khác nhau, trong đó có nguyên nhân đau lòng: thiếu tiền điều trị.

TS Ngọc Lan cho biết, các em bé dưới 6 tuổi theo quy định là được chữa bệnh miễn phí. Nhưng điều đó không có nghĩa là việc điều trị hoàn toàn không mất tiền khi mà chế độ thanh toán bảo hiểm còn có nhiều điểm bất hợp lý. Ví như, các em bé chỉ được thanh toán 3 nghìn đồng/một lần khám bệnh; 10 nghìn đồng/một lần xét nghiệm máu. Trong khi trên thực tế, số tiền phải chi cho các khoản mục này nhiều gấp 3-4 lần. Đó là chưa kể khi khoa học phát triển, càng ngày các kỹ thuật mới càng được áp dụng nhiều vào việc  khám chữa bệnh để nâng cao hiệu quả điều trị cho bệnh nhân nhưng theo phản ánh của các bác sĩ ở Khoa Ung bướu thì chế độ thanh toán bảo hiểm y tế dường như không cập nhật.

Sự khác biệt về chi phí thực tế khám chữa bệnh với chi phí thanh toán của bảo hiểm y tế đã khiến cho việc tiền bạc trở thành gánh nặng đối với gia đình bệnh nhân, nhất là đối với các bệnh nhi ung thư vì quá trình điều trị bệnh này thường phải kéo dài, thời gian không tính được bằng tuần, bằng tháng mà tính bằng năm.

Hay như chuyện truyền hóa chất Methotrexat chẳng hạn. Bảo hiểm y tế chỉ thanh toán đối với bệnh nhi truyền loại 50mg mà không thanh toán đối với loại 500mg. Trong khi đối với nhiều bệnh nhi, lượng thuốc truyền mỗi ngày lên tới 5.000 mg. Quy định bất hợp lý đó vô tình buộc các nhân viên y tế phải đứng trước sự lựa chọn nghiệt ngã.

Hoặc là làm đúng quy định thì tăng thêm chi phí cho gia đình bệnh nhân. Hoặc là để đỡ đần gánh nặng chi phí cho gia đình bệnh nhân thì các nhân viên y tế phải làm sai quy định và phải gánh thêm phần vất vả về mình (thay vì pha 10 lọ loại 500mg thì pha 100 lọ 50mg). Cũng may mà sau khi bệnh viện kiến nghị nhiều lần, quy định này đã được bãi bỏ.

Gian nan tìm thuốc đặc trị ung thư

Ai cũng biết, không chỉ riêng với bệnh ung thư mà đối với tất cả các loại bệnh, thuốc là một trong những yếu tố tối quan trọng nếu không muốn nói là quan trọng nhất chi phối kết quả điều trị. Bệnh nhân sống hay chết, bệnh tình có thuyên giảm hay không, phụ thuộc rất nhiều vào việc có hay không các loại thuốc điều trị hiệu quả. Nhưng, tại Việt  Nam, TS Ngọc Lan cho biết, một thực tế đau lòng: Rất nhiều các loại thuốc đặc trị ung thư trẻ em đã có tại nhiều nước trên thế giới nhưng hiện chưa có một hãng dược phẩm nào cung cấp ở thị trường Việt Nam. Nguồn cung ứng các loại thuốc này phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn hàng cung cấp không chính thức mà chúng ta quen gọi bằng từ dân dã là “hàng xách tay”. Mà khi nguồn hàng đã không chính thức thì kèm theo đó là giá cả cũng trôi nổi, không kiểm soát được.

Ví như, loại thuốc đặc trị ung thư nguyên bào thận cho bệnh nhi chẳng hạn. Không được hãng dược nào cung ứng tại Việt Nam, bệnh viện không có, gia đình các bệnh nhi phải tự mua “hàng xách tay”. Thông thường, giá mỗi lọ khoảng 200 nghìn đồng nhưng vào thời điểm khan hàng, giá có thể đội lên tới 800 nghìn đến 1 triệu đồng/lọ. Giá cao ngất ngưởng như vậy nhưng gia đình các bệnh  nhi vẫn phải cắn răng mua vì là thuốc đặc trị, không thể có loại nào thay thế được. Vì thế mà có con bị ung thư là tiền bạc cứ đội nón ra đi. Nhà nào đã nghèo lại càng kiệt quệ.

TS Ngọc Lan bức xúc kể, trước tình trạng ấy, bệnh viện đã nhiều lần gửi hết công văn nọ tới công văn kia - mà toàn công văn khẩn - lên Bộ Y tế đề nghị Bộ chỉ định một hãng dược phẩm nào đó phải cung ứng một số loại thuốc đặc trị để phục vụ việc điều trị cho bệnh nhân. Sau đó, cũng có một vài hãng dược phẩm được chỉ định đến bệnh viện làm việc, nghiên cứu thị trường. Nhưng rồi kết quả vẫn chả đi đến đâu vì tất cả các hãng đều từ chối cung cấp khi biết số lượng bệnh viện yêu cầu không nhiều. Thế là thôi.

Bệnh nhân đành phải trông chờ vào nguồn “hàng xách tay”. Lại phải è cổ ra cho mấy ông xách tay “chém đẹp”. Mọi việc cứ thế vẫn y nguyên suốt nhiều năm rồi. Bệnh viện bây giờ cũng chán chả công văn gì nữa. Cũng chả có bệnh nhân nào dám trách cứ Bộ Y tế mà chỉ thấy tiếc vì câu chuyện này vẫn còn có cách giải quyết chứ chưa đến nỗi bó tay.

Ví như, Bộ Y tế có thể cử một bộ phận nào nó thu gom tất cả các yêu cầu về thuốc đặc trị của tất cả các bệnh viện có điều trị ung thư. Nhiều bệnh viện tập hợp lại, đương nhiên số lượng thuốc sẽ nhiều hơn. Khi ấy, chắc chắn các hãng dược sẽ không từ chối cung cấp. Bệnh nhân sẽ không bị “chém đẹp”.

Nhân viên y tế pha chế hóa chất để điều trị cho bệnh nhi ung thư.

Đó là nỗi khổ của chuyện không có thuốc. Nhưng ngay cả khi có thuốc rồi mà bác sĩ và bệnh nhân cũng vẫn gian nan. TS Ngọc Lan kể, thương bệnh nhân, có lần bệnh viện gửi e-mail sang Thụy Điển, xin thuốc của các chuyên gia nước bạn. Phía Thụy Điển rất sẵn lòng. Họ ngay lập tức gửi  một lô thuốc gồm 50 lọ thuốc đặc trị theo đúng yêu cầu của Bệnh viện Nhi. Để thuốc sớm đến tay bệnh nhân, phía Thụy Điển đã chọn phương thức gửi phát chuyển nhanh. Nhưng, đáng tiếc là chỉ nhanh phía bạn, nơi cho. Còn phía ta, nơi cần thì lại chậm vì thủ tục nhận hàng viện trợ rườm rà quá.

TS Lan bấm đầu ngón tay, kể ra một loạt các loại công văn mà tôi chỉ nghe thôi cũng thấy chóng cả mặt. Nào là công văn của bệnh viện gửi Bộ Y tế rồi Bộ lại chuyển tới Cục Điều trị, rồi tới Cục Dược, rồi tới Vụ Tài chính kế toán, rồi tới Cục Hải quan... Tóm lại là xong ngần ấy công văn, ngần ấy thủ tục phải mất tới... 4 tháng. Chuyên gia Thụy Điển đi đi về về nước ta tới 3 lần mà thuốc gửi phát nhanh vẫn chưa nhận được. “4 tháng mới lấy được thuốc về, may mà thuốc chưa hết hạn sử dụng”, TS Ngọc Lan ngậm ngùi...

Quỹ hỗ trợ cho bệnh nhi ung thư - tại sao không?

Có lẽ, tại Bệnh viện Nhi trung ương, chưa có khoa nào nhận được hỗ trợ của cộng đồng nhiều như Khoa Ung bướu. Đến đây, vào tất cả các ngày trong tuần, kể cả ngày tết, lễ và chủ nhật, không lúc nào vắng bóng các tình nguyện viên. Các bạn trẻ, kể cả bạn trẻ người nước ngoài tại các tổ chức tình nguyện đến khoa vui chơi cùng các bệnh nhi ung thư. Chiều chiều, các tình nguyện viên thường tới khoa dạy các em học, dạy các em vẽ hoặc vui chơi cho các em khỏa lấp nỗi buồn và quên đi đau đớn. Vào các dịp đặc biệt như tết Trung thu, ngày Quốc tế thiếu nhi, ngày hội khai trường các tình nguyện viên tới đây trang hoàng phòng bệnh thật đẹp và tổ chức vui chơi tập thể, phát quà cho các bệnh nhi.

Có rất nhiều tổ chức tình nguyện nhưng hoạt động mạnh nhất có lẽ là nhóm Chắp cánh ước mơ. Các bạn trẻ trong nhóm này ngoài việc tổ chức vui chơi cho các bệnh nhi còn rất tích cực vận động, quyên góp vật chất hỗ trợ các bệnh nhi có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn. Ngoài ra, một số các cơ quan báo chí và các nhà hảo tâm cũng hỗ trợ nhiều cho các bệnh nhi để các em có điều kiện tốt hơn trong khám và điều trị, như: xây dựng khu không gian vui chơi cho bệnh nhi, mua máy tiêm truyền cho Khoa Ung bướu, hỗ trợ tiền cho một số bệnh nhi khó khăn...

BS Ngọc Lan kể cho tôi nghe rất nhiều câu chuyện cảm động. Ví như một phụ nữ người Mỹ gốc  Ấn Độ. Chị ấy đã có hai con nhỏ, theo chồng sang Việt  Nam công tác. Đều đặn tuần nào cũng vậy, cứ chiều thứ ba là chị vào khoa, mátxa miễn phí cho các bệnh nhi để làm dịu đi những cơn đau đớn do bệnh tật hành hạ các em.

Mặc dù các bệnh nhi ung thư đã nhận được rất nhiều sự trợ giúp của cộng đồng cả về vật chất lẫn tinh thần. Nhưng tất cả những hỗ trợ ấy vẫn chỉ mang tính chất đơn lẻ. Trong khi đó, phần đông các bệnh nhi ung thư đều có hoàn cảnh gia đình khó khăn mà bệnh này lại phải điều trị lâu dài và tốn kém. Vì vậy, nếu có một Quỹ hỗ trợ dành riêng cho các bệnh nhi ung thư thì sự hỗ trợ cho các em sẽ hiệu quả hơn.

Tủ đồ chơi với những con giống ngộ nghĩnh này là do các tình nguyện viên mang đến cho các bé bị ung thư.

Đây cũng chính là mong ước của các bệnh nhi ung thư cũng như của các y, bác sĩ ở Khoa Ung bướu, những người đang hàng ngày, hàng giờ phải vượt qua những khó khăn để hết lòng giúp các em bé đáng thương này chiến thắng trong cuộc vật lộn với thần chết, giành lại cuộc sống cho các em...