Vài năm sau, 4 người con lần lượt mắc chứng bệnh giống cha. Một mình bà Trần Thị Hìu xóm Hồ Tía (xã Hương Vũ, huyện Yên Thế, Bắc Giang) gồng mình gánh vác cả gia đình bệnh tật, nằm bất động. Nói chuyện với chúng tôi, bà luôn miệng nói: "Nhà tôi khổ quá".

Quái ác bệnh teo cơ di truyền

Ở cái xóm Hồ Tía, không ai là không biết đến gia cảnh của bà Hìu. Dáng người khắc khổ, xiêu vẹo chẳng ai nghĩ bà Hìu mới chỉ ngoài sáu mươi. Ngôi nhà cấp bốn nằm vắt vẻo trên sườn đồi, quanh năm phủ một màu đen kịt của khói bụi than sỉ mà người dân trong xóm đốt.

Ông Trần Văn Sinh, người xóm Hồ Tía lắc đầu nói với chúng tôi: "Nhà bà ấy có lẽ khổ nhất nước mất, chồng và 4 người con đều bị liệt, chẳng làm được gì. Quanh năm bà ấy chỉ bám vào mấy sào ruộng bạc màu, làm cật lực cũng chẳng đủ ăn. Ở đây là xóm nghèo, là hàng xóm láng giềng chúng tôi cũng chỉ biết qua động viên thăm hỏi, giúp nhau củ khoai củ sắn. Giờ có cô con gái không mắc bệnh thì vẫn chưa có việc làm, nay mai già cả, sức khỏe cạn dần không biết bà ấy dựa được vào ai?".

Tâm sự với chúng tôi, bà Hìu bảo, có lẽ đời bà đã quá quen với cái khổ, cái buồn rồi, cố gắng mà cười để tiếp tục sống còn nuôi con. Ngồi tựa lưng vào bức tường đã loang lổ, bà Hìu kể cuộc đời mình bằng giọng rầu rầu. Bà bảo, sống hơn 60 tuổi, ngày vui vẻ có lẽ chỉ đếm trên đầu ngón tay. 

Năm 21 tuổi, bà lấy ông Vũ Văn Kỳ. Gia đình hai bên "môn đăng hộ đối", họ chẳng hơn gì nhau ngoài cái nghèo. Khi ấy bà cũng chẳng kén chọn gì, mọi sự đều ở cha mẹ. Họ quyết định gả bán bà cho một người đàn ông hơn mình 3 tuổi, cách nhà 7 cây số. 

Ông Kỳ chẳng giỏi giang nhưng được cái khỏe mạnh, hiền lành. Thậm chí, ông còn được Ủy ban xã phân cho cái chân làm "văn thư", tức là làm chân chạy quanh xã giao thư tín cho người dân. 

Cuộc sống chẳng khá khẩm nhưng cũng đủ rau cháo ngày ba bữa. Ông Kỳ làm việc đó cũng ngót nghét chục năm, trong thời gian đó, bà Hìu sinh một chặp 3 người con gái là Vũ Thị Huệ (41 tuổi), Vũ Thị Hồng (39 tuổi) và Vũ Thị Việt (36 tuổi). 

Người con cả Vũ Thị Huệ chỉ có thể lê lết bằng hai tay.

Gia đình bà bắt đầu có sự thay đổi lớn, năm 1983, cơ thể ông Kỳ bỗng dưng biến đổi dữ dội. Chân tay ông yếu dần đi, teo tóp lại như củ cải héo. Ông yếu dần và không thể đi lại được nữa, không làm được việc gì mà chỉ nằm một chỗ. Từ một lao động chính, nay ông nằm thu lu một chỗ, lòng đầy oán hận cuộc đời. 

Thế nhưng điều đó chưa phải là tất cả, ông bắt đầu thấy sợ, ông sợ cho ba đứa con gái đang lớn dần kia liệu có mắc bệnh như mình? Và rồi, điều ông lo sợ nhất ấy cũng thành hiện thực. Ba chị em Huệ, Hồng, Việt đều khỏe mạnh, xinh xắn, lớn nhanh như thổi thì bỗng có những biểu hiện hệt như cha mình. 

Một ngày nắng lên hiếm hoi của mùa đông, bà Hìu ngồi ngoài sân vuốt ve cô con gái nhỏ là chị Việt. Bà chợt nhận ra, cô con gái út gầy sụt đi trông thấy, hai tay dài nhẵng treo lắc lẻo trên đôi vai trơ trật xương là xương. Bà hốt hoảng cởi tung áo của con ra, bà đã bật khóc khi thấy chân tay con gái mình đã teo hết, cơ thể chỉ còn da bọc xương. 

Cô bé đáng yêu xụm dần, rồi khuỵu hẳn, rồi cũng chỉ ngồi thu lu trong nhà, di chuyển bằng cách bấu ngón tay xuống nền đất và đẩy cả cơ thể về phía trước. 

"Lúc đó tôi như đổ sụp xuống, tôi chẳng còn biết làm thế nào nữa. Tôi bắt đầu nghĩ đến những đứa con khác, chưa biết chừng chúng nó sẽ lại mắc bệnh này. Vì tôi và ông nhà đã nghĩ đến cảnh này rồi. Ông ấy bảo, có lần đi khám bệnh người ta nói có thể có gen di truyền sang các con" - bà Hìu nhớ lại.

Tội nợ còn chưa hết, ba đứa con gái đầu lần lượt mắc bệnh như bố. Lo cho tương lai, lo cho gia đình, sau này bà Hìu quyết định đẻ thêm 2 người con nữa, là Vũ Văn Hào (34 tuổi) và Vũ Thị Hạnh (30 tuổi). 

"Lúc mang thai đứa thứ 5, tức là con Hạnh, tôi định nạo thai. Chỉ sợ nó sinh ra lại mắc bệnh như anh chị, rồi cũng chẳng biết nuôi con bằng cách nào. Tôi đã ra trạm y tế xã để phá bỏ rồi, nhưng người ta lại bảo, cái thai to quá, mà lại là thai ngược, không thể bỏ được. Như thế cái Hạnh mới ra đời"- bà Hìu thật bụng tâm sự. 

Có lúc bà Hìu rơi vào cảnh đường cùng khi nhìn vào ngôi nhà có tới 5 người như những "cục thịt". Điều an ủi duy nhất, cô con gái út là chị Hạnh lại không bị bệnh như cha và các anh chị của mình. Một mình bà gồng gánh, cáng đáng cả gia đình. 

Nhưng điều đau đớn lần lượt ập đến, Vũ Thị Hồng sau hơn 30 năm căng mình chống chọi với bệnh teo cơ đã ra đi. Những nỗ lực của bà là không đủ để níu kéo sinh mạng của những người thân của mình.

Người đàn bà cùng khổ Trần Thị Hìu.

Nỗi đau tột cùng

Tiền không có, chẳng thể đưa một lúc 5 người đi viện thăm khám, bà Hìu lang thang khắp các hang cùng ngõ hẻm của các tỉnh miền núi phía Bắc để tìm thuốc lá cho chồng và con. 

Có những đêm lang thang ở cánh rừng nào đó, không tìm thấy nhà thầy lang, cũng chẳng tìm được đường ra, bà định bụng lao xuống vực để kết thúc cuộc đời nhọc nhằn này. Nghĩ là nghĩ vậy, ngồi một mình khóc chán, khóc cạn nước mắt rồi bà lại đứng lên đi tiếp, bà sợ mình chết đi sẽ không ai nuôi chồng, chăm con. 

Bà Hìu "khấn vái" cả chục ông thầy lang, bao nhiêu thứ thuốc, từ lá rừng đến rễ cây, rồi cả những bài thuốc gia truyền huyền bí, những "cục thịt" trong gia đình vẫn chẳng hề biến chuyển. Thế rồi bà đưa ông đi khám thử, các bác sĩ kết luận bệnh của gia đình bà vô phương cứu chữa, nguyên nhân là do di truyền chứng teo cơ toàn thân. 

Thương mẹ, thương các chị, anh con trai là Vũ  Văn Hào cố nhoài người đi cắm cho mẹ nồi cơm. Ai ngờ, vì tay quá yếu, nồi cơm đổ tràn ra giữa nhà, nước sôi bắn khiến anh suýt mù mắt. Từ đó, anh không còn ngồi được nữa, chỉ nằm và làm bạn với chiếc radio. 

Anh Hào quanh năm nằm trên chiếc giường mốc meo, còn chị Việt thì cứ co rút mãi. Đến năm 2001, da thịt đã tiêu biến hết cả, Việt đã trút hơi thở cuối cùng. Rồi đến năm 2005, ông Kỳ cũng bỏ vợ con mà đi. Tiếp đến, giữa năm 2014, đến lượt chị Vũ Thị Hồng cũng qua đời. Trên bàn thờ, di ảnh ba cha con lặng lẽ nhìn xuống. 

Bà Hìu nhìn lên bàn thờ, nước mắt lại cứ thế trào ra, bà bảo: "Con cái là hòn máu, hòn thịt của mình, có ai lại không muốn cho con được khoẻ mạnh, đầy đủ. Nhưng, số phận là như vậy, chẳng thể làm khác được. Cũng may, chúng nó liệt chân tay chứ không liệt đầu óc. Đứa nào cũng thông minh đáo để. Con bé Huệ thương tôi, bảo là mẹ phải sống để chúng con nương tựa. Thằng bé Hào cứ thỉnh thoảng lại thủ thỉ kể cho tôi bao nhiêu chuyện mà nó nghe được trên đài. Kiếp người của chúng nó còn chả trọn vẹn, vậy mà vẫn động viên tôi, thì tôi làm sao mà cầm được nước mắt!".

Bà Hìu bên người con trai Vũ Văn Hào.
Nhìn ánh mắt của bà Hìu, chúng tôi hiểu bà đang có điều gì khó nói. Hỏi ra mới biết, người con gái duy nhất không bị teo cơ trong nhà là chị Vũ Thị Hạnh, mấy năm trước cô được các nhà hảo tâm giúp kinh phí đi học khoa Công nghệ thông tin tại Trường Cao đẳng nghề Bắc Giang. 

Năm 2010, Hạnh tốt nghiệp nhưng không xin được việc làm. Cô quyết định tham gia lớp học Trung cấp mầm non tại Trường Cao đẳng Ngô Gia Tự - Bắc Giang. Cũng chỉ với hy vọng được đi làm phần nào đỡ gánh nặng cho xã hội và đỡ đần mẹ khi về già. Đáng tiếc, đến thời điểm này, lá đơn xin việc của cô giáo mầm non chưa có hồi âm. 

Hạnh tâm sự: "Em chỉ mong muốn tìm kiếm được công việc ở gần nhà để chăm sóc anh chị và mẹ ngày càng yếu. Nhưng một mình em khó xin việc quá, giờ em cảm thấy rất buồn, vì vẫn chưa thể đi làm, chưa thể giúp gì được mẹ và các anh chị". 

Phong Anh